Espacio de intercambio
Tengo lupus y quería saber que información tienen respecto a la gripe A. Si es conveniente que se vacunen las persona con lupus y si la vacuna contra la gripe A que están dando en los hospitales públicos es de virus vivo o muerto.
Los pacientes con LES tienen una clara indicación de ser vacunados todos los años con la vacuna antigripal correspondiente a ese año. Este año, 2010, hay dos vacunas contra la cepa pandémica (la que llamábamos influenza porcina):
- Monovalente: significa que tiene solo la cepa pandémica y protege contra ella sola (se supone que será la cepa predominante en el invierno que viene). Esta vacuna se produjo por el apuro en fabricar una vacuna en tiempo récord. Es la vacuna con la que se han vacunado en el invierno europeo y EEUU. Esta vacuna se aplica en los hospitales gratuitamente a grupos de riesgo establecidos en un cronograma (trabajadores de salud, menores de 5 años, embarazadas, etc)
- Trivalente: es la vacuna que contiene tres cepas de influenza: la porcina y 2 más. Es más completa que la anterior. Habrá una parte que se administrará en el Sector público (mayores de 65 años) y el resto deberá comprarse en farmacia a través de receta de O. Sociales o particular.
Las dos vacunas son por virus muertos.
Los Anticuerpos protectores aparecen alrededor de 15 días después de aplicada la vacuna. Hasta ese momento no actúa la protección.
Es importante tener en cuenta que los pacientes con LES y que reciben medicación inmunosupresora pueden formar anticuerpos en menor cantidad que individuos que no tengan inmunosupresión.
¿Mi mamá se puede vacunar contra la gripe A si convive conmigo estando yo inmunosuprimida?
Es prudente que todas las personas que convivan con una persona inmunosuprimida se vacunen si no hay contraindicaciones para reducir el riesgo de contagio especialmente por lo dicho en el párrafo anterior de la posibilidad de menor respuesta a la vacuna por parte de un paciente inmunosuprimido.
Queria saber si la vacuna que va a circular o ya está circulando de la gripe A es efectiva o no. yo tengo LES y una nefritis lúpica del grado IV, trabajo en un hospital en la administración, y me da miedo que sea una prueba para ver si funciona.
Esta es una vacuna que se ha aplicado a millones de personas en el mundo durante el inverno europeo y en EEUU. Los datos de seguridad que se disponen establecen que esta vacuna tiene el mismo nivel de seguridad que las vacunas antigripales aplicadas otros años.
¿Es verdad que la vacuna contra la gripe A puede provocar meningitis y que en Estados Unidos no la están aplicando por ese motivo?
La vacuna no produce meningitis. Todas las vacunas pueden producir cerca del momento de la administración dolor en el sitio de aplicación, fiebre, dolores musculares, etc. Las complicaciones graves son excepcionales. En EEUU se han vacunado con la cepa monovalente. Por ser una vacuna nueva es lógico que se produzcan intercambios de opiniones al respecto.
Consideraciones generales:
La única contraindicación válida es el antecedente de alergia al huevo y se prefiere no vacunar durante episodios febriles.
A pesar de contar con vacuna, no hay que olvidarse lo que fue tan efectivo el año anterior: lavado de manos frecuente; toser y estornudar cubriéndose con el pliegue del codo; no concurrir a trabajar si tiene un cuadro gripal; evitar lugares muy concurridos y cerrados, preferir ambientes amplios y ventilados.
Esto previene no sólo la difusión de la gripe sino de todas las enfermedades de transmisión aérea (Tuberculosis, p. ej.)
A pesar de estar vacunado, si tiene síntomas gripales debe concurrir inmediatamente a su médico ya que puede enfermarse igual de influenza si los anticuerpos producidos por la vacuna son bajos por la inmunodepresión y, en tal caso, se dispone de medicación altamente efectiva si se administra en las primeras horas de instalado el cuadro.
Dr. Amadeo Esposto
Jefe del Servicio de Infectología del Hospital L. Gral. San Martín de La Plata – Bs. As.
Tengo 45 años y hace 8 meses que me diagnosticaron Lupus, estoy pasando por la etapa de la aceptación de este problema, me cuesta bastante, por eso busco herramientas que me ayuden. Gracias a la publicidad en la vía pública llegué hasta Uds. y espero poder seguir en contacto.
A todos nos cuesta bastante aceptar que “algo”, en este caso una enfermedad que hasta el preciso momento del diagnóstico desconocíamos, “amenace con cambiar muestra vida” .
En los primeros momentos es común negar que algo pasa y que debemos hacernos cargo y pretendemos seguir haciendo la “vida normal” o sea, como hasta el momento en que enfermamos. Hasta que los síntomas no nos lo permiten y tenemos que abdicar de estas pretensiones.
Después viene la etapa del enojo con la vida y con la enfermedad y con los demás que no comprenden (como nosotros) y que no sienten lo mismo así que no pueden entender,… y con los médicos que no hicieron nada para que no nos pase esto, y , y, y…
Y finalmente nos deprimimos, pensamos que “nunca más” va a ser como soñábamos, que para qué seguir luchando si todo es inútil, mejor dejarse estar y apartarse del mundo y de todos.
Y finalmente, viene la resolución del duelo por lo perdido y por suerte, “la vida es más fuerte” y las ganas de vivir nos hacen volver a explorar nuestras posibilidades de insertarnos de “alguna manera” y entonces las luces de la vida comienzan nuevamente a encenderse, y encontramos nuevos caminos no explorados hasta ahora y comenzamos a recorrerlos temerosos.
Años más tarde… volvemos la vista atrás en algún momento y vemos que no todo ha sido tan malo, que crecimos, que somos mejores personas que antes, que nos rodean los que se han quedado con nosotros porque son buenos, porque valen, y que hemos reunido nuevos amigos, y hemos hecho nuevas experiencias, muy buenas y muy nuestras. Y agradecemos lo que tenemos, lo verdadero en nuestras vidas.
Yo siento que mi entorno no puede comprenderme y a veces lo entiendo y otras veces siento mucha bronca pero supongo que a todos les debe haber pasado algo similar… ¿o soy yo la desubicada?
Es lógico y muy entendible, sentir bronca y enojo cuando uno no se siente comprendida en su justa medida. Pero pensemos también: ¿Qué sentirá una persona que quiere a alguien y tiene un proyecto de vida o de familia con el que enferma?
Nos preguntamos acaso si tienen los demás que nos rodean, algún tipo de frustración o sufrimiento, no sólo por lo que nos pasa a nosotros sino también por lo que les pasa a ellos mismos que están involucrados con nosotros?
En general somos todos muy “autorreferenciales” y pensamos que si nos pasa algo, los demás “deben” entender, contener, solidarizarse, asumir, etc. Pero si nosotros mismos, que no podemos bajarnos de “este barco”, no sabemos cómo arreglarnos, no será muy pretencioso esperar que al otro que “no le pasa nada”, se haga cargo”?
Todas estas son preguntas que sería útil hacerse a la hora de evaluar la situación que nos aqueja. Cuando hay una familia, es a toda la familia a la que le pasa algo como la enfermedad, y lo mejor para todos sería poder hablar de lo que les pasa a cada uno, de los sueños, de las ilusiones perdidas, y también de cómo afrontar en conjunto lo que pasa, para que sea más liviano para cada uno. Esto permitirá, quizás acumular menos broncas.
He visto a muchos doctores pero ninguno ha podido confirmar si tengo Lupus o no. Quisiera saber cómo se diagnostica. Mis síntomas son dolores intensos en las rodillas que se trasladan a todas las piernas y también en los codos y en los brazos. Estoy muy angustiada. Espero su respuesta. Gracias.
Como dicen las computadoras, FALTAN DATOS.
Tal vez no faltan porque no los envió, sino porque aún no se manifestaron. La mayoría de las enfermedades autoinmunes no debuta de la noche a la mañana con todo el cuadro florido. Lo que pasa habitualmente es que los signos y síntomas que son los que se puede leer en cualquier web, se van presentando de a poco, y de forma diferente en cada paciente. Los médicos sabemos que hay una alteración del sistema inmune, pero a veces no hay datos suficientes para ponerle el nombre a la enfermedad.
La enfermedad es también una ocasión de aprender cosas nuevas, entre ellas, mucha paciencia para hacer lo que haya que hacer para el diagnóstico y el tratamiento. Pareciera que está pasando por esa etapa. Sería bueno que continúe con los médicos que la empezaron a tratar (si son bien formados y reumatólogos) porque así ellos van a tener la oportunidad de ver la evolución, si no en cada caso hay que empezar de nuevo, lo que lleva más tiempo y dinero y crea más angustia.
De todas formas lo importante es que establezca una relación de confianza con su médico, para poder juntos ir siguiendo la evolución
Dra María Cristina LUNIC
Médica Reumatóloga,
Psicoterapeuta familiar sistémico
Psicoterapeuta cognitivo conductual
La Prescripción Médica de aplicar pulsos de Ciclofosfamida ¿Puede afectar la fertilidad?
El uso de Ciclofosfamida en mujeres puede inducir una menopausia temprana y puede provocar una disminución en la producción de espermatozoides en los hombres. Sin embargo, parece no afectar la función sexual (libido). También existe un gran riesgo de malformaciones fetales en pacientes tratadas con dicha droga durante el embarazo.
Los efectos secundarios dependen de las dosis, la duración de la terapia y el estado de los ovarios o testículos antes de iniciar la terapia. A pesar de estos riesgos, muchas mujeres (tratadas fuera del embarazo) y también hombres tratados con Ciclofosfamida han tenido hijos normales.
La decisión última de la prescripción debe ser tomada evaluando cuidadosamente el posible costo y el potencial beneficio en el tratamiento del Lupus.
¿Cuáles son los riesgos y los beneficios de la Terapia con Pulsos comparada con la Administración Oral de Corticosteroides ó Inmunosupresores?
En situaciones especiales los pulsos de Corticosteroides son indicados para preservar la función del órgano dañado. También se utilizan para economizar algunos de los efectos secundarios que provoca la ingesta diaria de Corticosteroides (deformaciones cosméticas, sobrepeso, hipertensión, aumento del nivel de azúcar).
Los pulsos de Corticosteroides se administran una vez por día durante tres días consecutivos para tratar la inflamación severa de los órganos e impedir la pérdida de su funcionamiento. También puede indicarse semanalmente para disminuir los efectos secundarios de la ingesta crónica de Esteroides en aquellos individuos con dependencia a la medicación. En los niños con Lupus se utilizan especialmente para minimizar el efecto negativo sobre el crecimiento.
La Ciclofosfamida en pulsos mensuales, seguidos de pulsos trimestrales ha eliminado virtualmente la cistitis hemorrágica y, consecuentemente, ha disminuído el riesgo de enfermedad maligna en vejiga. Esta seria complicación era relativaqmente frecuente cuando la Ciclofosfamida era administrada en forma oral. Si bien el riesgo de la menopausia prematura no ha sido eliminado del todo, se ha logrado disminuirlo considerablemente.
¿Presenta riesgos la ingesta de Hidroxicloroquina por largos períodos de tiempo?
El mayor riesgo de recibir Hidroxicloroquina por largos períodos de tiempo es el posible desarrollo de daño en la retina, lo que ocurre en un porcentaje remoto de pacientes, si la dosis no supera 6,5 mg por Kilo de peso y por día. El riesgo de lesión ocular aumenta con dosis acumuladas mayores a 800 grs., en pacientes con función renal disminuída y a medida que aumenta la edad. Esas personas y aquéllas que reciben Hidroxicloroquina por más de 10 años requieren un control más permanente.
Queda a criterio médico determinar la necesidad de controles oftalmológicos periódicos.
¿Por qué los reumatólogos insisten tanto en el cumplimiento estricto de las dosis y los tiempos de tomas de los corticosteroides?
El adecuado control de brotes de Lupus o de la actividad clínica del mismo exige, en la mayoría de los casos, dosis variables de estos agentes. La insistencia en la prolijidad del esquema terapéutico se debe a que transgresiones, olvidos, salteos o modificaciones en la hora de toma de los corticosteroides pueden contribuir a agravar la enfermedad. De más está decir que la interrupción brusca de los preparados cortisónicos expone al paciente no solamente a la posibilidad de severos brotes de la enfermedad sino también a lo que se denomina “ un síndrome de deprivación de cortisona” dado que cuando los pacientes reciben cortisona en forma de medicamentos la producción propia de corticoides se atenúa y aún desaparece.
Dr. Osvaldo HÜBSCHER
Médico Reumatólogo – CEMIC – Bs. As