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Se encuentra disponible Cartilla sobre Derechos de las Personas con Discapacidad – CONOCERLOS TE PERMITE EJERCERLOS
La realización de esta publicación ha sido un trabajo conjunto entre la Comisión Nacional Asesora para la Integración de las Personas con Discapacidad (CONADIS), la Dirección Nacional de Atención a Grupos en Situación de Vulnerabilidad, dependiente de la Secretaría de Derechos Humanos de la Nación, el Programa Nacional de Asistencia para las Personas con Discapacidad en sus Relaciones con la Administración de Justicia (ADAJUS), dependiente de la Secretaría de Justicia del Ministerio de Justicia y Derechos Humanos de la Nación, y el Programa sobre Temáticas de Salud, Discapacidad y Adultos Mayores de la Defensoría General de la Nación. (Fuente: Conadis)
Creación de Comisión encargada de otorgar autorizaciones bajo condiciones especiales a aquellos medicamentos huérfanos, destinados a tratar enfermedades Poco Frecuentes y enfermedades con riesgo de muerte y/o invalidantes.
Licencia extraordinaria por enfermedad crónica
Estatuto del Docente de la Provincia de Bs. As. Y su reglamentación.
Enfermedades poco frecuentes - Ley 26.689
Se sancionó la ley para las enfermedades poco frecuentes (Ley 26.689 – 28.06.2011).
Con la aprobación de la LEY DE ENFERMEDADES POCO FRECUENTES, proyecto iniciado por el diputado de mandato cumplido Leornardo Gorbacz, que contaba con media sanción de la Cámara de Diputados desde 2009, y apoyada recientemente por la Comisión de Salud y Deportes del Senado de la Nación liderado por el Senador José Cano, se suma otro logro al gran trabajo que se viene realizando desde hace más de 3 años desde los diferentes sectores, y en especial desde las Organizaciones de la Sociedad Civil.
Durante las diversas etapas por las que ha pasado esta ley, la mirada y aporte de las organizaciones de pacientes y familiares de Enfermedades poco frecuentes de nuestro país, ha sido constante. Gracias a ello, esta ley contempla aspectos fundamentales que son comunes a todas ellas: diagnóstico precoz, inclusión social, creación de centros especializados, información pública, investigación y capacitación profesional.
Beneficiará a alrededor de 3.200.000 de argentinos. Se espera su pronta reglamentación.
Para acceder al proyecto:
http://www1.hcdn.gov.ar/dependencias/ccytecnologia/proy/proy-dip-08
Salud
Las enfermedades poco frecuentes afectan a pocas personas respecto de la población total. Deben ser cubiertas por las obras sociales y prepagas.
¿Qué son las Enfermedades Poco Frecuentes – EPOF?
Las que afectan a un número reducido de personas, 1 persona de cada 2000.
¿Hay un listado para saber cuáles son?
Se puede consultar el listado y también informarte en la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes- FADEPOF
¿Cuál es el fin de la ley?
Cuidar la salud y mejorar la calidad de vida de las personas que tienen enfermedades poco frecuentes.
Obras sociales
Si tengo una EPF, ¿tengo cobertura de mi obra social o prepaga?
Sí. Quienes prestan servicios médicos deben dar cobertura asistencial a las personas con EPF.
¿De qué autoridad depende la aplicación de esta ley?
Del Ministerio de Salud de la Nación que regula el Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes y Anomalías Congénitas.