Enfermar es entrar en un lugar desconocido. Es entrar a un bosque oscuro donde las cosas no tienen nombre y donde uno corre el riesgo de perderse a sí mismo, de perder sobre todo los códigos de un lenguaje que nos permitía hasta entonces, comunicarnos con los otros y con nosotros mismos. De pronto, el mundo pierde significado y no vemos el camino a seguir. La enfermedad suele transformarse a menudo en el cristal a través del cual contemplamos la vida, en silencio, y aislados en nuestra nueva realidad. Puedo entonces considerarme una víctima y quedarme sufriendo pasivamente las circunstancias adversas o puedo aceptar lo que está sucediendo en mi vida y asumir la responsabilidad por mis respuestas.
Los cuentos infantiles, los cuentos de hadas, pueden iluminar muchas circunstancias de nuestra vida pero especialmente las que enfrentamos al enfermar, al tomar contacto con sentimientos muy parecidos a los que experimentamos de niños: la angustia frente a cambios que no entendemos, el miedo a un cuerpo que nos resulta extraño, la dificultad de comunicar lo que nos sucede, la pérdida de todos los referentes habituales.
Los cuentos infantiles, los cuentos de hadas, nos remiten a la indefensión y a las pruebas a las que somos sometidos en los procesos de cambio. Y también a las victorias que significan la superación de nuestras limitaciones.
Alicia decide entrar en el bosque para reencontrarse. Toma contacto, venciendo todo temor, con un mundo desconocido donde vive una experiencia de transformación.
Quizás, si intentásemos encontrar nuevas palabras a través del contacto con otras experiencias podríamos restaurar un nuevo orden en nuestra vida.
Hablamos de la comunicación que necesitamos siempre, pero especialmente cuando enfermamos y no comprendemos lo que nos está sucediendo. Otorgarle a quienes padecen una enfermedad, la posibilidad de tener un papel activo en las decisiones en torno a su salud, es el objetivo que compartimos con otras organizaciones de pacientes que existen en el mundo.
Es necesario fortalecer la voz de cada uno de nosotros como pacientes, recuperar el derecho a ser escuchados y comprendidos, establecer vínculos solidarios de contención y ayuda mutua, crear entre todos una “alianza” de cooperación y compromiso, no como individuos aislados sino en el marco de un espíritu de comunidad que nos ayude a mantener el rumbo. Promover la sinergia del grupo es la clave, para que una idea promueva otra, una acción sugiera otra, un avance promueva otro, un compromiso inspire otro. No siempre es fácil hacer punta entre pocos.
Hablamos entonces de la participación, que también puede volver a dar palabras a nuestro mundo. Hablamos de dar vida a una comunidad de personas que se comunican, se encuentran, participan en acciones solidarias, aunando su coraje, sus convicciones y su deseo de vivir, para que entre todos se haga comprensible “el bosque”, para que todas las cosas se vuelvan familiares de nuevo y para que cada uno de nosotros pueda reencontrar el camino. Muchos ya lo hicieron, otros lo seguimos intentando, y es de esperar que muchos más nos acompañen.
