Abril de 2014


“…Muchas cosas se hicieron en mí

Pájaros que no existen, encontraron su nido

Sombras que tal vez existan, hallaron sus cuerpos   

Palabras que existen, recobraron su silencio…”

   
Roberto Juarroz

Al iniciar nuestro camino, en el año 1993, editamos el primer número de nuestra Revista ALUA con una apuesta y una esperanza: “Todas las flores de todas las  mañanas están en las semillas de hoy…”(Thiago de Mello).  Con inmensa alegría y agradecimiento atesoramos hoy en nuestro jardín imaginario miles y miles de luminosas flores que dan razón de ser a ALUA.

Iniciamos esta aventura a tientas, con miedos e incertidumbres, tomados de la mano solidariamente, sólo iluminados por un puñado de voluntades amigas que guiaron nuestro viaje y aún hoy nos sostienen.

Mucho esfuerzo, ilusión y compromiso ha llevado la construcción de esta trama humana viviente, de este espacio de sensibilización, contención y reparación, en el que cotidianamente aprendemos a escuchar,  intercambiar experiencias, superar dificultades y emprender un camino de apertura hacia un horizonte posible.          El registro de nuestras experiencias, las historias de vida que hemos acompañado, se nos agolpan en la memoria.  Cada una es un testimonio de la transformación que es posible alcanzar cuando se crean en cada uno, pájaros inexistentes o recursos de resistencia y sanación inimaginables.

Son historias que ahora se desarrollan en todo el mundo, ya que desde un trabajo centrado en nuestro país, nos hemos ido vinculando con otros ámbitos geográficos, estrechando nuestras manos con Latinoamérica y con el mundo entero.

La posibilidad de confrontar nuestra experiencia con las de otras organizaciones internacionales, como en el reciente 10º Congreso Internacional de LES realizado en Buenos Aires, nos ayuda a tomar conciencia del lugar en el que estamos situados.  En Argentina y demás países de Latinoamérica, plenos de urgencias sanitarias por satisfacer, el Lupus y demás enfermedades poco frecuentes (EPOF), constituyen el plano más relegado en materia de atención médica, cuya consecuencia inmediata  es la vulnerabilidad de estos pacientes.  De allí la importancia  de interactuar con  otras organizaciones colegas para potenciar la presencia y el intercambio recíproco, en un proceso de aprendizaje y trabajo conjunto que nos permita mejorar nuestro accionar.

Los avances científicos en Lupus puestos de manifiesto en el reciente Congreso marcan un antes y un después y abren un futuro ciertamente esperanzador.

Sería muy extenso enumerar a tantas personas, profesionales, y entidades a las que debemos nuestro profundo agradecimiento por su acompañamiento generoso a lo largo de estos 20 años.  ALUA desea seguir avanzando, en la concreción de sus proyectos y sueños. Por eso deseamos convocarlos a participar activamente en nuestra tarea comunitaria y altruista, para seguir despertando conciencia, contagiando nuestro inquebrantable DESEO DE VIVIR.

Hagamos de nuestra circunstancia una oportunidad para el encuentro con los otros, los otros que también padecen, y juntos hagamos posible una nueva realidad.

Mariposa Negra


Por Juan Forn  (Publicado en Pagina 12)

Hace diez años conocí a una mujer que debía estar muerta según los cánones de la medicina. Tenía cuarenta, la misma edad que yo, cuando la conocí. A los veintiocho le habían descubierto por puro azar que la absurda cantidad y variedad de enfermedades que había sufrido desde su infancia eran en realidad una sola: una maldición llamada lupus, que en la jerga médica se conoce como “mariposa negra”, porque el menor aleteo que dé en cualquier rincón del cuerpo que la alberga puede generar una catástrofe en el resto de ese organismo. Hasta entonces, los médicos le habían tratado por separado todas las flaquezas de su sistema inmunológico, porque aparecían en momentos distintos, con períodos considerables de normalidad en el medio. Pero a los veintiocho, un chequeo de rutina desembocó en una batería interminable de análisis y el diagnóstico final (lupus sistémico) explicó retroactivamente cada uno de aquellos síntomas y comenzaron a tratarla en consecuencia, con muy pocas esperanzas.

En los doce años siguientes había perdido un riñón, después parte del útero, más tarde se le secaron los conductos lagrimales (“Sí, no puedo llorar; hace ya tres años de eso, al final te acostumbras”) y en cualquier momento podía sobrevenirle una septicemia, un aneurisma o un episodio cardíaco, me contó la noche en que la conocí. Según los parámetros médicos, era una incongruencia en movimiento. La reacción de su organismo al lupus era tan infrecuente que la tomaron como caso testigo y llevaba desde entonces más de diez años yendo una vez por mes a la Academia de Medicina para que los especialistas intentaran descular qué era lo que la mantenía entre nosotros.

Bastaba tener delante a esa mujer para sentir que estaba viva de una manera que uno jamás había visto. Era como si estuviese enferma de vida. Y contagiara a quien tuviera enfrente. No hay mujer hermosa que no tenga conciencia de su belleza, pero hay algunas pocas, poquísimas, que eligen no ofrecer esa información al público: la conservan para una segunda instancia de intimidad. Son mágicas, desde el momento en que dejan de ser invisibles. Hasta que reparamos en ellas parecen hechas para no llamar la atención, para que las sorteemos inadvertidamente en nuestro camino. Y, de golpe, no podemos parar de mirarlas, no queremos otra cosa que tocarlas, sólo nos importa mantenernos a su lado el tiempo que nos sea posible.

Había algo entre ella y la vida que era hipnótico. Como esos cantos rodados que el mar deposita en la playa, esas pequeñas piedras sometidas durante quién sabe cuánto tiempo a la abrasión marina, hasta que su forma, su textura, su color (es decir, la suma de su hermosura) es efecto de ese desgaste; así era ella. Esa sensación producía: todo lo hermoso en ella había sido tallado por la enfermedad, por su resistencia a esa enfermedad. Y uno sentía que iba a ser cada día iba más hermosa, hasta el último. A su lado, el desgaste de la vida no roía: pulía. A su lado no había lugar para el miedo.

En su Diario, Gombrowicz escribe, después de leer un libro de Simone Weil: “Contemplo a esta mujer con estupor, y me pregunto de qué manera, por qué magia logró el ajuste interior que le permitió enfrentarse con lo que a mí me destroza. Y me encuentro con ella en una casa vacía, por así decirlo, en un momento en que tan difícil me es huir de mí mismo”. Quiero decir que, cuando la conocí, yo era una piltrafa. Venía de zafar por mero azar de un coma pancreático. Técnicamente hablando era un sobreviviente, pero me sentía de manteca. La orden médica era que tenía que limitarme a vivir de manera literalmente opuesta a la que había vivido hasta entonces (es decir, aprender a parar antes de sentir el cansancio; no dejarme llevar nunca; y lo único que yo sabía hacer era dejarme llevar: por los pálpitos, por la adrenalina, por la prepotencia de la voluntad, por el equívoco candor de creerme inmune o al menos lejísimo de la muerte). Mi interpretación de esa maldita consigna médica era una catástrofe: para decirlo mal y pronto, tenía tanto miedo a morirme como a vivir. Eran casi una sola cosa, y eran mucho más que una sola cosa. Recién cuando uno puede separarlas empieza a volver, fui entendiendo con el tiempo, y no voy a abundar en el tema por razones supersticiosas muy profundas. No se habla de eso sin volver ahí.

Lo cierto es que, hasta el momento en que ella me dirigió la palabra, yo no la había registrado siquiera. Podría alegar que en mi estado de entonces no estaba precisamente para andar mirando minas. Pero no sería cierto: incluso entubado en la sala de terapia intensiva del hospital había sentido esa reverberación tan familiar en cuanto se acercaba a mi cama una enfermera mínimamente atractiva. Pero con ella fue otra cosa. Hay algo peor que nos digan cobarde: que tengan razón. Y la noche en que la conocí ella se acercó porque me olió el miedo. Hay una hermandad de los enfermos, una hermandad de la desgracia, y desde que pasé por ese trance yo creo fervientemente en ella. A veces nos toca dar, a veces nos toca recibir, en esa hermandad. Y aquella noche yo tuve la suerte de que esa mujer me contara su historia. Nunca más nos volvimos a ver. Muy de tanto en tanto recibo un mail de ella y me llena de dicha poder decir que sigue viva, tantos años después: viva como sólo ella sabe estar viva. Pero no hemos vuelto a vernos, y dudo que lo hagamos. Ella vive en un mundo y yo en otro. Como me dijo aquella noche: “Con escribirlo te lo vas a sacar de adentro; lo tuyo se reduce a eso. Yo, mi niño, estoy en otra película, función continua”.

Estuve años penando, pero escribí ese libro y ella fue el comodín que me dio la clave, y terminó siendo el personaje central y el sostén emocional de todo lo que pude decir. Por haberla conocido pude escribir ese libro y por escribir ese libro pude desembocar en el que soy. Cuando lo terminé, pensé llamarlo La mala sangre, porque de eso trataba: de mi familia, de mi enfermedad (bilis significa “mala sangre” en griego, el páncreas es el que se encarga de que la bilis no envenene nuestro organismo), de los secretos familiares que envenenan a las familias. Pero después entendí que en toda familia hay también un talismán que las salva, y ella es mi talismán y mi familia, y supe que el libro debía llevar su nombre, el que le puse para hacerla sangre de mi sangre, el que sigo usando para convocarla en momentos de zozobra: María Domecq, María Domecq, María Domecq

 

PROGRAMA GRAN HERMANO   Vs.  LUPUS :  

 

 

Nota aclaratoria enviada por ALUA a  ENDEMOL , productora del Programa de T.V. GRAN HERMANO a raíz de las inquietudes que nos hicieran llegar  pacientes y familiares por la difusión en ese programa de información inexacta y alarmista sobre el lupus.

 

Señores

Productora ENDEMOL

Presente                                                                       REF.: Programa Gran Hermano


De mi consideración:


En mi caracter de Presidente de la Asociación Lupus Argentina – ALUA me dirijo a Uds. a raíz de los numerosos mails y llamados telefónicos recibidos  en nuestra organización por parte de pacientes afectados por esta enfermedad y sus familiares, expresando angustia, desorientación e incertidumbre frente a la difusión mediática de información inexacta y  alarmista que  se desprende del programa, reiterándose luego en otros espacios televisivos y por internet, situación que agrava el estado emocional de los afectados.

En principio les informamos que en el mes de Enero logramos obtener los datos de la Flia. Casasola (flia. De Tamara) y enviamos un mail a Jonatan, hermano de Tamara, ofreciéndoles información actualizada sobre la enfermedad, orientación profesional en Jujuy,  y nos pusimos a su disposición para acompañarlos en la medida de nuestras posibilidades,   pero nunca obtuvimos respuesta.  Como vemos que esta situación se ha agravado con el correr de los días deseamos hacer llegar a la comunidad de telespectadores, información idónea y actualizada que pueden profundizar en nuestro sito web: www.alua.org.ar

El Lupus es una enfermedad crónica, inflamatoria y autoinmune que puede afectar la piel, las articulaciones y/o cualquier órgano interno. El sistema inmunológico se altera en un momento dado, produciendo gran cantidad de anticuerpos sobre los tejidos normales del propio paciente.   Cursa en forma ondulatoria, con períodos de crisis y otros de remisión en los que la enfermedad se adormece y esto puede durar muchos años.  Afecta mayoritariamente a mujeres en edad fértil.

Existen dos tipos principales de lupus: el lupus eritematoso discoide (LED) que afecta sólo la piel, y el lupus eritematoso sistémico (LES) que puede comprometer otros órganos.  En sí mismo el LES no es una enfermedad grave, pero debe ser controlada a tiempo y en forma  permanente, ya que puede dañar órganos vitales como los riñones, el cerebro, el corazón o los pulmones. 

El lupus tiene un comportamiento muy especial; sus manifestaciones clínicas varían de un individuo a otro.  Es difícil de diagnosticar ya que sus síntomas se asemejan al de otras enfermedades, además de ser a veces vagos y transitorios.  Los medicamentos deben prescribirse de manera individual y dependiendo de la gravedad de la enfermedad ya que cada afectado tiene sus propias manifestaciones.

Si bien nuestra organización ha presentado hace tiempo a la Legislatura un proyecto de ley para que el lupus sea incluido en el PMO con acceso gratuito a los tratamientos, existen mientras tanto, recursos legales disponibles para acceder a la cobertura de medicamentos y tratamientos en materia de Salud y Discapacidad así como a medicamentos de alto costo y baja incidencia.

El pronóstico de lupus es favorable en la mayoría de los casos y en general los pacientes pueden llevar una vida normal siempre que se dé con el tratamiento adecuado y se logre una buena calidad de vida.

Para cualquier consulta y orientación pueden dirigirse a nuestra Sede en Uriburu 950 Entrepiso Fac. de Medicina-UBA los jueves de 10 a 13hs. donde atendemos personalmente a la demanda espontánea. También pueden comunicarse telefónicamente al : 4962-5239 o vía mail a info@alua.org.ar

Aprovechamos para invitarlos al 42º Simposio Médico Informativo abierto a la comunidad a realizarse el martes 10 de Mayo a las 17.30hs. en el Auditorio del Banco de la Ciudad, sito en Esmeralda 660 Piso 3º - CABA, con entrada libre y gratuita, en el marco de la conmemoración del Día Mundial del Lupus.

 

Rogamos que esta información pueda ser difundida a través del programa Gran Hermano a través de sus conductores, y por todas las vías que sean posibles,  para que la comunidad pueda tomar conciencia real de lo que significa esta enfermedad y de la necesidad de aunar esfuerzos para lograr que quienes tienen poder de decisión tomen las medidas necesarias para que el lupus sea considerada  una importante cuestión de salud pública.

Muchas gracias por la consideración que puedan dispensar a nuestro pedido.  Cordialmente

Teresa G. Cattoni

Presidente            

Mayo de 2010

 

Primavera 2009

 

Primavera 2007


“A veces me veo como un solitario barco en la oscuridad,

y aún cuando nada físico pudiera amarrarlo,

 nada es más consolador

 que ver las luces de otros barcos

 navegando por el mismo mar".

 

(Irvin Yalom)

Luces de otros barcos que bordan sobre el mar la presencia que conforta : una red anterior a la informática, precedida sólo por el código de las estrellas.  Así,  cada soledad es una luz para otra soledad, cada soledad se resta a sí misma para tejerse en una infinita red de vínculos. 

Muchos son los seres en todo el mundo que, con profunda fe y seguridad en el potencial interno de cada ser humano, están tejiendo, aun sin saberlo,  esta trama humana viviente.

Descubrir que estamos insertos en ella,  hace visible a nuestros ojos, desde lo individual y desde lo grupal, la calidad y cantidad  de la trama, “nudos” de nuestra urdimbre, que generan relaciones mutuas de contención, crecimiento y fortaleza, y alejan de cada uno la sensación de aislamiento e impotencia que en ocasiones solemos experimentar.

En el proceso de sanación, la “comunidad”  es la palabra clave, porque muchos de los recursos que necesitamos, también están dentro de ella.   Cuando el otro empieza a ser incluido en nuestra realidad y su mirada nos devuelve nuestro reflejo,  comienza a germinar la semilla de la solidaridad,  punto de partida para concientizar y movilizar a todos en una “común-unión”

Así, desde nuestro lugar, como compañeros de ruta, intentamos aportar nuestro grano de arena en la construcción de un espacio de sensibilización, reflexión y reparación.   Aspiramos a convertirnos en una partecita de la trama de tu red,  para sostenernos mutuamente y estar siempre abiertos a recibir el llamado de quienes nos necesiten.

Como ayer, seguimos recorriendo juntos el mismo camino, sin prisa y sin pausa, cargadas nuestras mochilas de nuevas experiencias,  con sueños ya realizados y muchos otros por cumplir.   A lo largo de estos años,  muchas luces han guiado nuestro camino, luces que simbolizan el esfuerzo y el apoyo generoso de muchas voluntades, personas y entidades, que conforman nuestra valiosa red de contención, y que nos permiten  compartir hoy la celebración del 14º  Aniversario del nacimiento de ALUA.  Y lo hacemos con la reanudación, después de mucho tiempo,  de esta Revista,  invalorable vía de comunicación  que acorta las distancias  y estimula el encuentro…Hoy como ayer…
 

 

 

Octubre/2001

Cambia el rumbo el caminante
sin que esto le cause daño;
así como todo cambia
que yo cambie no es extraño...”
(Julio Numhauser)

La sensación de aislamiento, de estar separados de las personas sanas, es algo que nos sucede con frecuencia a quienes recibimos un diagnóstico de Lupus.

Nuestra vida sufre entonces un cambio repentino. Nos hallamos frente a una imprevista frontera, que nuestra sociedad define con demasiada dureza: la que va de la salud a la enfermedad.

Nos vemos de pronto del lado de la enfermedad, e imaginamos una serie de pérdidas: nuestro proyecto de vida, nuestras posibilidades de acción, nuestra armonía familiar... Se introduce en nosotros un desequilibrio inesperado.

Como en un espejo roto la imagen que teníamos de nosotros mismos se ha quebrado.

¿Qué sentimos realmente?... En principio, sufrimos, somos conducidos por un camino que no pensábamos recorrer, nuestros proyectos son contrariados. El encuentro con los otros y con nosotros mismos, con el mundo, no se produce como lo habíamos deseado.

Nos preguntamos entonces: ¿qué significa este nuevo rumbo que ha tomado nuestra vida?. Quizás, la pérdida de la seguridad, la incertidumbre acerca de nuestro futuro ... pero tal vez, también, la propuesta de una nueva alternativa.

A través de la imagen quebrada, a través del cuerpo sufriente, quizás se nos revele una nueva imagen, una nueva mirada, una persona distinta: más realista, más verdadera, con una nueva escala de valores, alguien con más coraje, fortaleza y paciencia. Una persona que frente a las crisis profundas a las que nos enfrentan las pruebas de la vida, es capaz de mantener el deseo de vivir, en el convencimiento de que este deseo es el único, que tanto en la salud como en la enfermedad, decide nuestro destino.

Aceptemos el desafío : “encontremos nuestro verdadero camino, cantemos nuestra propia canción y, sin considerar nuestra edad, decidamos libremente lo que queremos ser.”

 

 

Julio/2000 

"Con las alas del alma desplegadas al viento atesoro lo humano  cuando tiendo las mano
a favor del encuentro por la cosa más pura 
con la cual me alimento con mi pan de ternura con las alas del alma
desplegadas al viento.
Eladia Blásquez

Lograr el mayor bienestar posible debería ser el principal objetivo de cada paciente.

Si bien hasta el momento no se conocen las causas determinantes del Lupus, la clave para mantener bajo control la enfermedad es, fundamentalmente, el COMPROMISO DEL PACIENTE CON SU TRATAMIENTO y la ESTRECHA RELACION CON SU MEDICO.

A lo largo de nuestra vida, nuestra misión esencial es cuidar de nosotros mismos. Es éste un acto personal, de responsabilidad individual, consciente y que consiste en elaborar conductas encaminadas a satisfacer necesidades básicas; son acciones cotidianas que realizamos,sin pensar, durante años y que no valoramos en su justa medida hasta que circunstancias fortuitas (un accidente, un malestar pasajero) nos hacen perder transitoriamente nuestra independencia y nos tornan, ocasionalmente, dependientes de otros.

Pero cuando la enfermedad hace su aparición en el seno de una familia y, como en el caso de la enfermedad crónica, viene para quedarse, alterando la vida física, psíquica, laboral, social y económica de las personas, las relaciones en el entorno familiar pueden verse seriamente afectadas. Es entonces imprescindible la colaboración de todos: paciente, familia, equipo médico, soporte emocional.

En general, el Lupus afecta de forma diferente a cada persona. Cada uno debe adaptar su modo de vida al tipo de compromiso orgánico que presente.
En este sentido, la información y contención que proporciona ALUA tiende a lograr un control terapéutico más adecuado y la prevención de algunos factores que pueden desempeñar una importancia decisiva en la evolución de la enfermedad, facilitando la colaboración con el médico, la adaptabilidad y la respuesta al tratamiento. Se trata de obtener una comprensión básica y cierta de lo que la afección y los tratamientos implican, ya que SOLO SE PUEDE ACEPTAR Y ENFRENTAR LA ENFERMEDAD CUANDO SE COMIENZA A CONOCERLA. Entonces desaparece el temor a lo desconocido, factor muy importante en la contención emocional, que evita afectar innecesariamente el funcionamiento del sistema inmune.

La posibilidad del paciente de realizar cambios en su estilo de vida y de generar nuevas conductas determinan en gran medida el impacto que la enfermedad va a tener sobre él.

Es esencial, por ello, LA INTIMA INTERACCIÓN ENTRE EL PACIENTE Y SU MEDICO. Los pacientes deben preguntar y los médicos deben responder. Si una de estas dos partes falla, el que sufre es el paciente. Los médicos necesitan de nuestra ayuda. Ellos no pueden hacerlo solos.