Impactos emocionales en los pacientes de Lupus

Lic. Isabel AMIN
(19º Simposio de ALUA - 5.12.2000)

Si fueramos testigos de la descompensación cardíaca que padece una persona en la calle producida por un ataque de pánico, seguro que a nadie se le ocurriría llamar primero al psicólogo para que atienda el pánico, antes que al médico para que atienda al corazón herido; pero una vez pasada la situación de crisis es evidente que este paciente que ha sufrido un ataque cardíaco por pánico tendrá que saber qué es lo que le pasa a su emoción que tiene PANICO. En forma simple

“Ala rota” de Nieves Bustos Caviglia diremos que el pánico es miedo al miedo y entonces, el paciente tendrá que recurrir a un psicólogo para saber qué le sucede. Salvando las distancias que son muchas, lo mismo puede ocurrir con los pacientes de LUPUS, porque estos pacientes reciben ciertos impactos emocionales desestabilizantes desde el momento mismo en que es diagnosticado y que atentan contra el buen resultado del proceso médico.

Estos serían:

- Impacto por el diagnóstico
- Impacto por el pronóstico
- Impacto por el tratamiento

- IMPACTO POR EL DIAGNOSTICO:

El Lupus es una enfermedad poco conocida y en algunos casos, nada conocida. Esto trae en el paciente una incertidumbre muy especial porque no es lo mismo que le diagnostiquen Lupus a que le diagnostiquen una enfermedad común, como gripe o neumonía. Hay en éstas factores de referencia, factores comparativos que tranquilizan al paciente porque conoce cuál es la evolución y el desenlace de la misma; el Lupus no es una enfermedad común y en algunos casos, pasa algún tiempo antes de ser bien diagnosticada. Hay pacientes que han pasado años siendo tratados por otra enfermedad hasta que el médico adecuado pudo saber que lo que padecía era Lupus. En todo ese tiempo la salud del enfermo no mejoraba; su ansiedad aumentaba y esto traía aparejado el aumento de la sintomatología y el detrimento de su salud. Los fantasmas sobre esta enfermedad y su evolución dan lugar a la fábula. ¿Qué es el Lupus? ¿Cuál es su tratamiento? Sólo el médico puede dar datos y antecedentes sobre esta afección.

IMPACTO POR EL PRONÓSTICO:

Cuando tenemos una enfermedad común ansiamos que nos prescriban la medicación necesaria para que nos la curen. Deseamos liberarnos de ella definitivamente, y no

transitoriamente. El Lupus es una enfermedad que puede ser muy bien controlada pero, hasta el momento, no puede ser curada. Conocer la característica de CRONICA de esta enfermedad es un impacto emocional muy serio que el paciente sufre y que le impide ver de una forma objetiva pero optimista el desarrollo de su enfermedad.

IMPACTO POR EL TRATAMIENTO :

El posible compromiso multisistémico de esta enfermedad hace que el paciente deba acudir a varios especialistas y someterse permanentemente al control de los laboratorios. Esta puede ser una tarea difícil de sobrellevar para el paciente y para su entorno familiar; por ello es fundamental que exista un médico con una buena comunicación con el paciente, que conduzca el tratamiento. A veces, éste se ve obligado a abandonar transitoriamente sus tareas habituales, como consecuencia de su tratamiento y, por último está la toma de drogas que, en algunos casos, producen efectos colaterales no deseados y que inciden emocionalmente en el enfermo.

En el Congreso de Terapeutas realizado en Mayo de 2000 en la Universidad Hebrea de Jerusalem, se presentaron trabajos excelentes. Uno de ellos,se refirió al ESTRES que es la reacción que condiciona al organismo en una situación de peligro. En esta situación nuestro cuerpo comienza a tener una serie de modificaciones internas a nivel químico y eléctrico, nuestras hormonas y nuestros ácidos sufren modificaciones. Nuestro organismo se prepara para enfrentar la situación. Una vez superada la circunstancia, todo vuelve a la normalidad. Pero si esto no sucede y el estrés permanece se convierte en dañino. La psiquis tiene un poder de registro superior; a veces se siente la sintomatología propia de situación de estrés, aunque la causa ya no exista.

Otro trabajo presentado por el Departamento de Estudio de Disminución del Estrés de la Universidad de Wisconsin sostiene que el paciente crónico debe ser necesariamente contenido emocionalmente. Su facultad de Medicina no acepta ningún paciente crónico sin la evaluación previa realizada por este departamento; también se habla de otras técnicas alternativas como complemento de la terapéutica médica,que pueden ayudar a este tipo de pacientes.

El trabajo presentado por los Hospitales de Brighton y Birmingham da cuenta de un estudio estadístico realizado por seis médicos cuyas conclusiones apuntaron a la presencia de factores psicosociales que coadyuban al éxito del tratamiento médico:

  • Una buena inserción social
  • Una buena contención emocional
  • Un buen equilibrio familiar
  • Una buena relación con su médico
  • De ser posible, la continuidad de la actividad laboral

Es de destacar la importancia de esta perspectiva médica, que vuelve su mirada hacia otros factores que no son exclusivamente la medicación y tiene en cuenta otros aspectos que pueden ayudar a mejorar la calidad de vida de los pacientes.

La propuesta de ALUA es invitarlos a concurrir a los Grupos de Contención Emocional, previa evaluación individual. El factor terapéutico de estos grupos reside en :

  • Hacer perder al paciente su fantasía de sentir que es el único que padece la enfermedad.

  • Brindar conocimientos.

  • Hacer que participe de un grupo de pertenencia cuya cohesión es beneficiosa.

  • Lograr que el paciente haga catarsis, cuando aprende a hablar en el grupo de lo que le angustia,con lo cual evita volcar esa carga emocional dentro de su núcleo familiar, o transformarla en síntoma..

  • Aceptar esta circunstancia que le toca vivir y realizar el trabajo interior que acompañe la evolución de su enfermedad.

GRUPOS DE REFLEXION Y CONTENCION PARA PACIENTES CON LUPUS CON COORDINACION PROFESIONAL

Modalidad de trabajo: 
Encuentros grupales semanales
(no más de 12 miembros) 
Los miembros del Grupo son convocados a reflexionar acerca de la problemática de su enfermedad

Coordinación e Informes : OFICINA DE APOYO Y DIFUSIÓN
Pte. José E. Uriburu 950 - Entrepiso - Facultad de Medicina - UBA
Tel.: 4962-5239 
de lunes a viernes de 9 a 13 horas 
 

Ayer se ha ido, mañana todavía no ha llegado;
¿de qué hay que preocuparse entonces?”
El momento presente es todo lo que tenemos,
pero es infinito.