¿Qué podemos hacer y qué no debemos hacer?

Lo que podemos hacer

  • Conocer las drogas que tomamos y saber para qué son utilizadas.
  • Tomar las drogas sólo bajo prescripción médica.
  • Consultar con el médico los efectos secundarios que nos pudieran producir.
  • Estar alerta con aquellas drogas que pudieran agravar el Lupus u ocasionar reacciones alérgicas
  • Participar activamente en el cuidado de nuestra salud.
  • Visitar regularmente al médico y esforzamos en lograr una buena relación médico - paciente.
  • Consultar con el médico antes de cada cirugía o procedimiento odontológico.
  • Evitar tener contacto con enfermedades contagiosas o infecciosas.
  • Acudir al médico en caso de infección, lastimadura o síntomas de brote.
  • Recordar que los tratamientos que sirven a una paciente puede que no sean efectivos en otro paciente.
  • Estar informados acerca de los tratamientos y de las últimas investigaciones,
  • Permitirnos una paulatina recuperación después de una internación, una operación quirúrgica o algún proceso infeccioso.
  • Evitar la prolongada exposición directa a la luz solar, y otros rayos ultravioletas.
  • Usar lociones con pantalla solar con un factor alto de protección solar (más de 1 5), sombreros, mangas largas, etc. Recordar que los rayos U.V rebotan en el cemento, nieve, agua y en las luces negras de las discotecas. El hecho de estar a la sombra no implica que estemos protegidos de los rayos.
  • Evitar el uso de camas solares o la exposición a las lámparas solares. Algunos investigadores también recomiendan evitar los lugares cercanos a un hogar a leñas, parrillas, etc.
  • Comer comidas bien balanceadas. Hacer dietas especiales o tomar vitaminas cuando éstas hayan sido prescriptas por el médico, por alguna necesidad especial.
  • Evitar la sal, sobre todo cuando existan problemas renales o cuando se tome corticoesteroides.
  • Profundizar en el conocimiento de la enfermedad.
  • aprender a conocer los signos o síntomas de alerta de que la enfermedad está activa.
  • tener presente que el Lupus difiere de una persona a otra y que puede que nunca desarrollemos algunos de los síntomas observados en otros pacientes.
  • Incentivar a nuestros familiares y amigos a tener un mayor conocimiento sobre la enfermedad y sus efectos.
  • Pedir ayuda si la necesitamos a:

    miembros de nuestra familia, amigos, médicos, asociaciones de pacientes con Lupus.

  • Tratar de evitar en lo posible el stress físico y mental.
  • Incluir tiempos de descanso dentro de nuestros horarios.
  • Mantenernos activos dentro de nuestros niveles de tolerancia
  • Asumir una actitud positiva. Participar en las actividades de la Asociación de pacientes con lupus, trabajando hacia el futuro para encontrar las causas y la cura, mejores tratamientos y el reconocimiento de la enfermedad en la sociedad.

Recordar que existen motivos suficientes para tener esperanzas por un futuro mejor

 Lo que no debemos hacer

  • No experimentar con las drogas.
  • No tornar drogas prescriptas para otros.
  • No aumentar o disminuir la dosis de los medicamentos sin el estricto control médico.
  • No interrumpir abruptamente la toma de corticoesteroides.
  • No abandonar el tratamiento.
  • No acudir a terapias altemativas. Se puede perder un tiempo muy valioso.
  • No leer material informativo atrasado.
  • No sugestionamos con toda la información que nos llega.
  • No retomar las actividades cotidianas demasiado pronto luego de haber pasado una etapa de mucho stress.
  • No evitar el sol completamente, siempre y cuando estemos suficientemente protegidos y no nos excedamos en el tiempo de exposición. Algunos pacientes pueden tolerar más que otros.
  • No utilizar alimentos con contenido de grasas.
  • No hacer dietas para reducir el peso ni programas de ejercicios sin ser aprobados por el médico.
  • No avergonzarnos de la enfermedad o de sus síntomas.
  • No hablar todo el tiempo de nuestros problemas.
  • No permitir que el Lupus sea el centro de nuestra vida, pero aceptar que sea parte de ella.
  • No olvidar que nuestro entorno familiar también está bajo stress cuando nosotros nos sentimos mal.
  • No aislarnos.
  • No habituarnos a hacer menos de lo que somos capaces de hacer.
  • No exceder nuestras límites.
  • No sentir culpa por tener períodos en los que nos sentimos sin fuerzas o estamos deprimidos.
  • No dudar en buscar ayuda si estos períodos persisten.
  • No decir que no hay nada que podamos hacer para ayudarnos a nosotros mismos o a otros.
  • No pensar siempre que nuestro caso no tiene esperanza. EI tratamiento del Lupus es cada día mas efectivo y la enfermedad puede ser controlada razonablemente en la mayoría de los casos.

De Jane Bozarth (Asociación de Lupus de Oklahoma)