Día Mundial del Lupus

DIA MUNDIAL DEL LUPUS 2016

La FUNDACION AMERICANA DE LUPUS – LFA organizó la primera celebración en 2004 y llevó a cabo el primer evento de sensibilización del Día Mundial del Lupus durante el Congreso Internacional de Lupus en la ciudad de Nueva York.

Durante todos estos años la LFA ha apoyado activamente esta celebración anual.

En el presente año  2016 la celebración del Día Mundial del Lupus  será la primera "actividad oficial" de la nueva Federación Mundial del Lupus, una coalición de organizaciones de lupus de todo el mundo que será presentada oficialmente al público el 10 de Mayo - Día Mundial del Lupus.

Acerca de la Federación Mundial del Lupus

Con la financiación inicial proporcionada por GlaxoSmithKline, la  LFA está liderando este esfuerzo mundial para establecer el primer Federación Mundial de Organizaciones de lupus.  Un Comité Directivo Internacional de líderes de grupos de lupus de todo el mundo se organizó para proporcionar información y ayudar a guiar el desarrollo de la nueva Federación. Los miembros del Comité de Dirección se enumeran a continuación:

Sandra Raymond, Lupus Foundation of America

Kirsten Lerstrøm, Lupus Europe

Teresa Cattoni, Argentina Lupus Association - ALUA

Barbara Ward, Lupus Association of New South Wales (Australia)

Leanne Mielczarek, Lupus Canada

Kirsi Myllys, Lupus Finland

Aye Bisono, Yayasan,  Lupus Indonesia

Francesca Marchiori, Lupus Italy

Chris Maker, Lupus UK

Yvonne Norton, Lupus UK


 

DIA MUNDIAL DEL LUPUS

50º SIMPOSIO MEDICO INFORMATIVO SOBRE LUPUS ABIERTO A LA COMUNIDAD

Disertantes:

Dra. Alicia EIMON, médica reumatóloga: "Lupus, diagnósico precoz para mejorar su evolución"

Dra, Paula ALBA, médica internista y reumatóloga: "Lupus y Síndrome Antifosfolípido (SAF) - Embarazo"
 
Lic. Isabel DEL VALLE, psicóloga especialista en Humanismo Médico:  “La enfermedad como experiencia personal"
 


 

Las Organizaciones de Lupus alrededor del mundo conmemoran el 10 de Mayo de 2014  el DIA MUNDIAL DEL LUPUS. 

       Haz click en el mapa para ver las actividades en cada continente o ver  las actividades
en todo el mundo

10 DE MAYO -DÍA MUNDIAL DEL LUPUS

 SIMPOSIO INFORMATIVO SOBRE LUPUS PARA GENERAR CONCIENCIA SOBRE LA PATOLOGÍA

A través de este simposio laAsociación Lupus Argentina (ALUA)busca crear conciencia y sensibilizar a la sociedad sobre la patología.

 Buenos Aires,  10 deMayo 2014–La Asociación Lupus Argentina(ALUA)organizó el día de viernes 9 de mayoel48° Simposio Médico Informativo sobre Lupus. El Simposio, abierto a la comunidad, se desarrolló en el auditorio del Banco de la Ciudad de Buenos Aires (Esmeralda 660 piso 3° CABA) a las 17.30 horas con entrada libre y gratuita.

 DISERTANTES:

- Dr. Ricardo RUSSO, médico reumatólogo pediatra del Hosp.Garrahan
- Lic. Elsa LEBRAM, psicóloga clínica, educadora y terapeuta sexual
- Dra. Natalia  TAMBORENEA, médica reumatóloga y la Lic. Cynthia TUSE, psicóloga, miembros del S.N.R.:Servicio Nacional de Rehabilitación.

El Día Mundial del Lupus fue creado en el 2004 para impulsar el reconocimiento del Lupus como una prioridad de Salud Pública a nivel mundial y en el año 2009 fue declarado de Interés Legislativo por la Honorable Cámara de Diputados de la Nación Argentina.

En Argentina, si bien no existen datos oficiales, se estima que una persona cada 1500 padece  Lupus y el 90% de las personas afectadas son mujeres de 15 a 45 años, aunque también puede presentarse en hombres y niños.Esta diferencia se debe a que las hormonas femeninas podrían tener un rol en el desarrollo de la enfermedad, mientras que las hormonas masculinas tendrían un efecto protector.

Por otro lado, en los países latinoamericanos y en la población hispana/latina en los EEUU, la incidencia y prevalencia sería mayor, y se presentaría en edades más tempranas y con mayor severidad en la población mestiza de Latinoamérica. Además, se ha demostrado que el ancestro amerindio está asociado con una mayorpredisposición genética al lupus.

¿Qué es Lupus?

Se conoce comoLupus Eritematoso Sistémico (o Lupus Sistémico o simplemente Lupus) a una afección inflamatoria crónica en la cual un sistema inmunológico anormal genera anticuerpos contra los propios tejidos y órganos (autoanticuerpos) con capacidad de dañarlos y alterar su función.Aproximadamente un 80% de los pacientes con LES tienen actividad persistentede la enfermedad o recaídas frecuentes.

Los síntomas son muy variados y la evolución suele transcurrir con “brotes” seguidos por períodos durante los cuales esos síntomasestán controlados y no aparecen nuevos.Las manifestaciones clínicas pueden presentarse simultánea o consecutivamente y los más comunes  incluyen:

  • Fiebre recurrente sin evidencias de infección asociada u otra causa que la explique
  • Dolor en las articulaciones (a veces con hinchazón)y músculos
  • Fatigapermanente
  • Erupcionescutáneas de distinto tipo que predominan en aéreas expuestas al sol
  • Anemia y debilidad
  • Úlceras o erosiones en  mucosas (por ejemplo en la cavidad bucal)
  • Abortos espontáneos

Existe una urgente necesidad en todo el mundo de educar y apoyar a los pacientes con Lupus y a sus familias y de sensibilizar a la comunidad  para vencer la indiferencia sobre esta problemática y evitar la discriminación.

Quien sufre una enfermedad crónica y autoinmune como el Lupus se enfrenta a una realidad compleja y mortificante. Hay que reaprender a vivir y a convivir con ella. Recibir información precisa, compartir experiencias con pares, sentir que no somos los únicos seres en el mundo a los

que nos pasa esto. Poder ser escuchados, escuchar a otros, contrarresta las fantasías más negativas y despierta una nueva actitud ante la enfermedad”,destacó Teresa Cattoni de Mina, presidenta de ALUA.  El lupus puede ser una enfermedad seria, pero cada vez es más frecuente la existencia de formas moderadas de la misma gracias a modernos métodos diagnósticos que permiten una detección temprana”

Tratamientos:

Actualmente no existe una cura para Lupus aunqueexiste una variedad de medicamentos para alivio de los síntomas. Es por esto que es importante la consulta temprana al reumatólogo para descartar esta y otras enfermedades reumatológicas.

El objetivo actual del tratamiento es controlarla actividad inflamatoria de la enfermedad y minimizar el daño en órganos nobles con la menor toxicidad posible derivada de los agentes terapéuticos, mejorando la calidad de vida de los pacientes. 

Acerca de ALUA:

Es la representante nacional de la Lupus Foundation of America (LFA), es miembro de FADEPOF (Federación de Enfermedes Poco Frecuentes) y su creación data de 1993.

La Asociación está dirigida por y para pacientes con Lupus y cuenta con asesoramiento de un Comité Científico integrado por expertos en el campo del Lupus Eritematoso Sistémico (LES) y de otras enfermedades reumatológicas, dermatológicas,  inmunológicas, nefrológicas y neurológicas.

Para conocernos más:

Visita la web: www.alua.org.ar

En Facebook:www.facebook.com/alua.oficial

Contacto de prensa

Identia PR

Leticia Guichet

5032-6300

lguichet@identiapr.com

 

Mercedes Sanguinetti

5032-6300

msanguinetti@identiapr.com

 Referencias:

 [1] NHS Choices – Lupus. http://www.nhs.uk/conditions/lupus/pages/introduction.aspx Accessed on June 6, 2011.

2Zonana-Nacach A et al. Lupus 2000;9:101-109.

3Kalunian K, Merrill JT. Curr Med Res Opin 2009; 25: 1501-1514.

4Berker-Merok A, Nossent H. J Rheumatol2006; 33:1570-1577.

5 Systemic Lupus Erythematosus; Anisur Rahman, Ph.D et Al. New Engl J Med 2088 358;9

6 Systemic Lupus Erythematosus in three ethnic groups: III. G Alarcon et Al. Lupus. 1999; 8:197-209.

7 The GLADEL multinational Latin American prospective inception cohort of 1214 patients with SLE. BA Pons-Estel et Al. Medicine (Baltimore). 2004;83:1-17.

8 E Sanchez et Al, Amerindian ancestry correlates with increased frequency of risk alleles for SLE. Arthritis Rheum. 2010;62:3722-9.

 

DÍA MUNDIAL DEL LUPUS – 10 DE MAYO

SIMPOSIO INFORMATIVO SOBRE LUPUS PARA GENERAR CONCIENCIA SOBRE LA PATOLOGÍA

La Asociación Lupus Argentina (ALUA) busca incrementar la información y conocimiento sobre la enfermedad en la comunidad argentina. 


Buenos Aires, Mayo 2013 – Con el objetivo de concientizar y sensibilizar sobre el lupus en nuestra sociedad,  la Asociación Lupus Argentina  (ALUA) convoca el próximo viernes 10 de mayo, al 46° Simposio Médico Informativo sobre Lupus. El Simposio es abierto a la comunidad y se desarrollará en el auditorio del Banco de la Ciudad de Buenos Aires ubicado en Esmeralda 660 piso 3° CABA, a las 17.30 horas, con entrada libre y gratuita.  

El Día Mundial del Lupus fue creado en el 2004 para impulsar al reconocimiento del Lupus como una prioridad de Salud Pública a nivel mundial y en el año 2009 fue declarado de Interés Legislativo por la Honorable Cámara de Diputados de la Nación Argentina.

Se conoce como Lupus Eritematoso Sistémico (o Lupus Sistémico o simplemente Lupus) a una afección inflamatoria crónica en la cual un sistema inmunológico anormal genera anticuerpos contra los propios tejidos y órganos (autoanticuerpos) con capacidad de dañarlos y alterar su función.

“La causa es desconocida y, consecuentemente, no se dispone de un tratamiento curativo. No obstante, el diagnóstico precoz y el surgimiento de tratamientos más específicos permiten controlar la afección en un número elevado de pacientes a menudo por tiempos prolongados” afirma el Prof. Dr. Osvaldo Hübscher, médico reumatólogo de CEMIC, Buenos Aires.

Los síntomas son muy variados y la evolución suele transcurrir con “brotes” seguidos por períodos durante los cuales esos síntomas están controlados y no aparecen nuevos. Las manifestaciones clínicas pueden presentarse simultánea o consecutivamente y los más comunes  incluyen:

  • Fiebre  recurrente sin evidencias de infección asociada u otra causa que la explique
  • Dolor en las articulaciones (a veces con hinchazón) y músculos
  • Fatiga permanente
  • Erupciones cutáneas de distinto tipo que predominan en aéreas expuestas al sol
  • Anemia y debilidad
  • Úlceras o erosiones en  mucosas (por ejemplo en la cavidad bucal)
  • Abortos espontáneos

Existe una urgente necesidad en todo el mundo de educar y apoyar a los pacientes con Lupus y a sus familias y de sensibilizar a la comunidad  para vencer la indiferencia sobre esta problemática y evitar la discriminación.

Quien sufre una enfermedad crónica y autoinmune como el Lupus se enfrenta a una realidad compleja y mortificante.  Hay que reaprender a vivir y a convivir con ella. Recibir información precisa, compartir experiencias con pares, sentir que no somos los únicos seres en el mundo a los

que nos pasa esto. Poder ser escuchados, escuchar a otros, contrarresta las fantasías más negativas y despierta una nueva actitud ante la enfermedad”, destacó Teresa Cattoni de Mina, presidenta de ALUA, “El lupus puede ser una enfermedad seria, pero cada vez es más frecuente la existencia de formas moderadas de la misma gracias a  modernos métodos diagnósticos que permiten una detección temprana” agregó Teresa.

Actualmente no existe una cura para Lupus aunque existe una variedad de  medicamentos para alivio de los síntomas. Sin embargo, el objetivo actual del tratamiento es controlar  la actividad inflamatoria de la enfermedad y minimizar el daño en órganos nobles con la menor toxicidad posible derivada de los agentes terapéuticos.

En Argentina, si bien no existen datos oficiales, se estima que una persona cada 1500 padece  Lupus y el 90% de las personas afectadas son mujeres de 15 a 45 años. Lupus puede también  afectar a hombres y niños.

Recientemente Buenos Aires fue sede del 10° Congreso Internacional de Lupus. Participaron del mismo más de 1500 médicos y científicos de todo el mundo. Dicho Congreso, que fue realizado en América Latina por primera vez en su historia, fue un marco ideal para el intercambio de ideas sobre métodos diagnósticos y nuevas estrategias de tratamiento. En forma paralela se desarrolló el Congreso de Pacientes; el mismo contó con la participación de representantes de 15 Organizaciones de Pacientes de diferentes partes del mundo, España, Canadá, Dinamarca, Mauritius, Indonesia, Estonia, USA, Chile, México, entre otras, y la asistencia de numerosos pacientes, familiares y grupos de la región.

 

Acerca de ALUA:

Es la representante nacional de la Lupus Foundation of America (LFA) y su creación data de 1993.

La Asociación está dirigida por y para pacientes con Lupus y cuenta con asesoramiento de un Comité Científico integrado por expertos en el campo del Lupus Eritematoso Sistémico (LES) y de otras enfermedades reumatológicas, dermatológicas,  inmunológicas, nefrológicas y neurológicas.

Para conocernos más:

Visitá la web: www.alua.org.ar

En Facebook: http://www.facebook.com/home.php?sk=group_125333380875535

Contacto de prensa 

Identia PR

Leticia Guichet

5032-6300

lguichet@identiapr.com

Maria Soledad Risso

5032-6300

mrisso@identiapr.com

Referencias:

 [1] NHS Choices – Lupus. http://www.nhs.uk/conditions/lupus/pages/introduction.aspx Accessed on June 6, 2011.

2 Zonana-Nacach A et al. Lupus 2000;9:101-109.

3 Kalunian K, Merrill JT. Curr Med Res Opin 2009; 25: 1501-1514.

4 Berker-Merok A, Nossent H. J Rheumatol 2006; 33: 1570-1577.


 

10 de Mayo de 2012 - DIA MUNDIAL DEL LUPUS

          
Jornada de Concientización sobre el Lupus en la Plaza San Martín de Bs. As.

 


Nuestro cálido agradecimiento a cada uno de los que nos acompañaron con su presencia y sus palabras de aliento,a los que no pudieron estar por la distancia o por problemas de salud o laboral, pero estuvieron espiritualmente junto a nosotros, a nuestros queridos profesionales médicos por su constante apoyo, a las organizaciones hermanas por apoyarnos y ayudarnos a difundir, a los medios de comunicación por facilitar su difusión y mostrar un creciente interés por nuestra problemática, y a todos los que hicieron posible que este sueño se hiciera realidad.

 

Manifiesto Día Mundial del Lupus

Compartimos algunas vivencias y emociones de ese Día.

Más información: www.facebook.com/alua.oficial

 

 




 

 

   
   

 

 

 

 

 

Compartimos algunas vivencias y emociones de ese Día.

Más información: www.facebook.com/alua.oficial

 

 

Comisión Directiva

Asociación Lupus Argentina - ALUA

 


:"¿Y si es Lupus?... Cuanto más sabes, mejor lo enfrentas"

  la Asociación Lupus Argentina - ALUA

 busca incrementar la información y conocimiento sobre el Lupus en la comunidad argentina.

Te invitamos a acompañarnos

en esta jornada de concientización sobre el Lupus, para participar de:

    una Exposición Artística del
44º Simposio Médico Informativo abierto a la comunidad

el próximo Jueves 10 de Mayo

 en la Plaza San Martín de Buenos Aires.

(Agradecemos registrarse previamente enviando un mail con sus datos de contacto a info@alua.org.ar)

Más de cinco millones de personas en el mundo, en su mayoría mujeres
en la plenitud de la vida, enfrentan un futuro incierto mientras luchan a diario
contra las consecuencias del Lupus en su salud.

 Las organizaciones de pacientes de Lupus con sede en países de todo el
mundo hacen un llamado conjunto internacional para lograr una mayor concientización
sobre esta enfermedad crónica y autoinmune.

        El Día Mundial del Lupus

se centra en la necesidad de aumentar la sensibilización social,

 mejorar los servicios de salud para los pacientes,

 fomentar la investigación de las causas y su eventual cura,

mejorar el diagnóstico médico y los tratamientos

y promover estudios epidemiológicos del impacto global de esta enfermedad


 

                                    Aumentar la sensibilización sobre el Lupus contribuirá a salvar muchas vidas.

La Plaza General San Martín es el principal espacio verde en el Barrio de Retiro, en Buenos Aires.

Fue declarada Lugar Histórico Nacional en 1942.

Se encuentra rodeada por la Avda. Santa Fé, las calles Esmeralda, Arenales, Maipú,Florida, San Martín y  la vda. Libertador,

En este lugar nos encontraremos para conmemorar juntos el DIA MUNDIAL DEL LUPUS. 

¡Te esperamos!

 

Julian Lennon, hijo del 1º matrimonio de JOHN LENNON  inspiró a su padre, con un dibujo que realizó sobre su compañera de jardín, Lucy,  el tema "Lucy in the Sky with Diamonds". Más tarde Lucy enfermaría de lupus, falleciendo en el 2009 a los 46 años, La Fundación Americana del Lupus - LFA  ha nombrado a Julian LENNON, Embajador Global de la LFA para crear conciencia sobre el lupus en todo el mundo

 

En conmemoración del 10 de Mayo como DIA MUNDIAL DEL LUPUS 

la ASOCIACION LUPUS ARGENTINA - ALUA invita al

42º Simposio  Médico Informativo sobre  LUPUS

Abierto a la comunidad

Martes 10 de Mayo de 2011, 17:30 hs. 

Auditorio del Banco de la Ciudad de Bs. A. 

Esmeralda  660 Piso 3º CABA
 

Disertantes : 

 Prof. Dr. Osvaldo HÜBSCHER

Médico Reumatólogo - CEMIC- Bs.As.

" Aspectos generales del Lupus Eritematoso Sistémico y Discoide"

Dr. Carlos DIAZ

Médico Nefrólogo - CEMIC-Bs. As.

"Opciones actuales y futuras en el manejo de la nefritis lúpica"

Dr. Juan José FUSELLI
Médico Cardiólogo - CEMIC Bs. As.

     "LUPUS y Riesgo Cardiovascular"

 

 ENTRADA:   Libre y Gratuita

 Los asistentes: pacientes, familiares, profesionales de la salud y público en general

 podrán informarse de la afección y dialogar con los especialistas.



El 10 de Mayo es el Día Mundial del Lupus
 
 Más de cinco millones de personas en el mundo, en su mayoría mujeres en la plenitud de la vida, enfrentan un futuro incierto mientras luchan a diario contra las consecuencias del Lupus en su salud.
 
 Las organizaciones de pacientes de Lupus con sede en países de todo el mundo
hacen un llamado internacional para lograr una mayor concientización sobre esta enfermedad crónica y autoinmune que puede ser leve, producir discapacidad y en algunos casos puede ser fatal.

 

La detección precoz, un diagnóstico adecuado y tratamientos médicos más seguros y eficaces  ayudarán a que los efectos debilitantes de la enfermedad no sean graves.

 
ALGUIEN QUE CONOCES TIENE LUPUS...

10 de MAYO
En  conmemoración del DIA MUNDIAL DEL LUPUS
 
la ASOCIACIÓN LUPUS ARGENTINA - ALUA
Invita al
 
40º SIMPOSIO MEDICO INFORMATIVO de ALUA
Abierto a la comunidad
Martes 11 de Mayo de 2010, 17:30 hs. 

Auditorio del Banco de la Ciudad de Bs. A. 

Esmeralda  660 Piso 3º CABA
 

 

ENTRADA:   Libre y Gratuita

 

Disertantes : 

Prof. Dr. Osvaldo HüBSCHER

Médico Reumatólogo - CEMIC - Bs. As.

"Aspectos generales del Lupus  Eritematoso  Sistémico -LES"

 

Dr. Luis CATOGGIO

Médico reumatólogo

Ex-Jefe, Sección Reumatología del Hospital Italiano"Lupus en las distintas etapas de la vida"

 

Dra. María Cristina LUNIC

Médica reumatóloga y terapeuta sistémico y cognitivo conductual " Estrategias de afrontamiento para convivir con una enfermedad crónica"   

 

          

Los asistentes: pacientes, familiares, profesionales de la salud y público en general podrán informarse de la afección y dialogar con los especialistas.

 

 

Si no sabe qué es el Lupus, lea esta breve información:



El Lupus es una enfermedad crónica y autoinmune que puede dañar cualquier parte del cuerpo (piel, articulaciones y / u órganos internos). Es crónica porque al presente no tiene una cura definitiva ya que su causa es desconocida.
Es autoinmune porque en el Lupus el sistema inmunológico, que normalmente produce proteínas (anticuerpos) que protegen nuestro cuerpo de los invasores externos, pierde la capacidad de diferenciar lo propio de lo ajeno
y crea autoanticuerpos que atacan y destruyen el tejido sano provocando inflamación, dolor y daños en diversas partes
del organismo.
El Lupus es nueve veces más frecuente en mujeres que en hombres, especialmente entre los 15 y 50, pero también
puede afectar a hombres, niños y adolescentes . El Lupus no sólo afecta al enfermo sino también a su familia, y entorno
social y laboral.
El Lupus puede ser de difícil diagnóstico ya que muchos de sus síntomas se confunden con enfermedades más comunes.
El Lupus puede ser leve, producir discapacidad y en algunos casos puede ser fatal.
Un diagnóstico precoz y un tratamiento temprano pueden ayudar a reducir los efectos discapacitantes de la enfermedad

El Lupus no está valorado aún como un problema de salud global por la sociedad, los profesionales sanitarios, ni por los gobiernos .
En nuestro país, Argentina, ni siquiera está contemplado en el Listado Oficial de Enfermedades Crónicas del Ministerio de Salud .
.
El Día Mundial del Lupus se centra en la necesidad de aumentar la sensibilización social, mejorar los servicios de salud para los pacientes, fomentar la investigación de las causas y su eventual cura, mejorar el diagnóstico médico y los tratamientos
y promover estudios epidemiológicos del impacto global de esta enfermedad
Aumentar la sensibilización sobre el Lupus contribuirá a salvar muchas vidas.



Por favor, reenvíe este mail a 10 personas o más, que no estén afectadas de Lupus, ayudando a difundir este mensaje alrededor del mundo.

¡Muchas gracias!

Para mayor información
 www.worldlupusday.org


Los invitamos a visitar los siguientes links de enlace a la
Fundación Americana del Lupus-LFA
para compartir fotos e información detallada
de las actividades realizadas en Argentina en conmemoración
del DIA MUNDIAL DEL LUPUS -DML el pasado 10 de Mayo de 2009.
 
Ver fotos de las actividades del Día Mundial de Lupus en ARGENTINA en :
 
Y más información detallada en: 
 www.worldlupusday.org  / Activities around the Globe


Más de cinco millones de personas en el mundo, en su mayoría mujeres en la plenitud de la vida, enfrentan un futuro incierto mientras luchan a diario contra las consecuencias del Lupus en su salud.

Las organizaciones de pacientes de Lupus con sede en países de todo el mundo hacen un llamado internacional para lograr una mayor concientización sobre esta enfermedad crónica y autoinmune


Más de cinco millones de personas en todo el mundo luchan contra una grave enfermedad que pone en peligro sus vidas.

Más de cinco millones de personas en el Mundo, en su mayoría mujeres, se enfrentan a un futuro incierto luchando cada día con las consecuencias discapacitantes sobre su salud que provoca el Lupus, una enfermedad autoinmune crónica que ocasiona que el sistema inmunitario ataque a los tejidos de su propio organismo y que puede poner en riesgo la vida del paciente.  Frente a las posibles apoplejías (accidentes cerebro vasculares), infartos, dolores discapacitantes y fatiga, manchas cutáneas y otros problemas de salud asociados con esta enfermedad crónica – sobre todo en los primeros años de la enfermedad- las personas con Lupus en todo el Mundo se han unido para reclamar el fomento en su investigación, tratamientos más efectivos y seguros y mejores servicios de atención sanitaria.  Más de cien organizaciones de pacientes de Lupus de países de todo el Mundo reclaman una acción internacional que culmina con la celebración del Día Mundial del Lupus en su cuarta edición el próximo 10 de Mayo de 2007. 

Congreso Internacional de Lupus en 2007

Un grupo aproximado de 1000 especialistas en Lupus, agentes de salud y representantes de las asociaciones de pacientes de todo el mundo se reunirán en el Octavo Congreso Internacional que tendrá lugar del 23 al 27 de Mayo en Shanghai, China. Acudirán  especialistas de renombre en el mundo, incluso los investigadores de base y expertos clínicos de diferentes especialidades. El programa científico incluye la mejora en la investigación básica, las actualizaciones con los últimos avances en el tratamiento clínico de la enfermedad y su rápida aplicación a la práctica clínica en el Lupus.

La Asociación Lupus Argentina - ALUA ha sido seleccionada e invitada a participar en el Lupus Leader´s Forum que tendrá lugar en conjunción con el 8º Congreso Internacional de  Lupus en Shangai, China, junto a las siguientes organizaciones:

Ø Ayu Bisono, Yayasan Lupus Indonesia (Pulomas Jakarta, Indonesia)

Ø Nele Caeyers, League for Chronic Inflammatory Connective Tissue Diseases and European     Lupus Erythematosus Federation (Maaseik, Belgium)

Ø Teresa Cattoni, Asociación Lupus Argentina - ALUA (Buenos Aires, Argentina)

Ø Isabel Diaz Quintero, Federación Española de Lupus (Málaga, Spain)

Ø Maria Blanca Rubio, Federación Española de Lupus (Madrid, Spain)

Ø Rudolf Hocks, (Lupus Erthematosus Self-help Association and European Lupus Erythematosus Federation (Wuppertal, Germany)

Ø Carolina Pineda, Lupus Canada (Montreal, Canada)

Ø Sandra Raymond, Lupus Foundation of America (Washington, DC)

Ø Sarashvathi (Babs) Venketasawmy, Lupus Alert (Rose-Hill, Mauritius)

La Asociación Lupus Argentina - ALUA agradece la oportunidad de entrar en contacto directo con otras organizaciones del mundo, a  la Lupus Foundation of America - LFA y a Laboratorios Pfizer Internacional. 


8º Congreso Internacional de LES en
Shanghai / 2007


Horizonte de esperanza para el Lupus

Hasta unas décadas atrás, se investigaba poco sobre Lupus y casi ninguna empresa farmacéutica ni biotecnológica estaba interesada en desarrollar y probar nuevas posibles terapias. Sin embargo, actualmente el futuro es más esperanzador. Como respuesta al esfuerzo de las personas con Lupus y de las organizaciones de pacientes en el Mundo, surge un rayo de esperanza en el horizonte para conseguir la mejora de la calidad de vida de las personas con Lupus.

El esfuerzo internacional para estudiar el Lupus y desentrañar sus misterios científicos está ganando terreno. Las organizaciones de Lupus están aumentando la sensibilización social, educando a los pacientes y formando a los profesionales sanitarios y de los servicios sociales sobre esta enfermedad. Los gobiernos están reconociendo sus necesidades y empiezan a responder con más fondos para la investigación médica y los servicios que ayudan a las personas con Lupus y a sus familias.

Muchas de estas acciones tendrán su momento cumbre durante la celebración del cuarto Día Mundial del Lupus el 10 de Mayo próximo.

Para más información sobre esta acción mundial para combatir el lupus, visite la web del Día Mundial del Lupus en www.worldlupusday.org.


Las Asociaciones de LUPUS de todo el mundo se unen en este día para atraer la atención pública internacional, sobre esta enfermedad crónica que afecta a más de cinco millones de personas en todo el mundo, el 90% de las cuales son mujeres en edad fértil.

 El LUPUS es una enfermedad autoinmune en la que el sistema inmunológico ataca a células del propio cuerpo provocando daños en los tejidos, lesiones en órganos vitales, discapacidad o en algunos casos puede ser fatal.

 La detección precoz, un diagnóstico adecuado y tratamientos médicos más seguros y eficaces, ayudarán a que los efectos debilitantes de la enfermedad no sean graves.

El Día Mundial del LUPUS se centra en el reclamo de recursos, tanto públicos como privados, para aumentar la investigación médica sobre las causas y eventual cura del LUPUS,  programas de capacitación dirigidos a los profesionales de la salud, mejoramiento de los servicios médicos ofrecidos a los pacientes  y la promoción de estudios epidemiológicos del impacto global del LUPUS.

 Invitamos a unirse a este esfuerzo internacional de esclarecimiento y difusión,  para lograr el reconocimiento mundial del LUPUS como una importante cuestión de Salud Pública.

Información adicional sobre el LUPUS y  el DIA MUNDIAL DEL LUPUS:

  ALUA- Asociación Lupus Argentina :  4962-5239

   info@alua.org.ar


             Día Mundial del Lupus 2004

Sandra Raymond, Presidenta de Lupus Foundation of America (Fundación Americana de Lupus) y Brian Hanner, Director de LUPUS UK (Asociación de Lupus del Reino Unido) presentarán la inauguración del Día Mundial del Lupus (World Lupus Day), que se celebrará en todo el mundo el 10 de mayo de 2004, en conjunción con el VII Congreso Internacional de LES y Enfermedades Relacionadasen la ciudad de Nueva York. El Día Mundial del Lupus se centra en la mejora de los servicios de salud ofrecidos a los pacientes, el aumento de la investigación sobre sus causas para el logro de una eventual cura, detección precoz y tratamiento temprano, y mejores estudios epidemiológicos del impacto global del lupus.

                      
      Antecedentes

Hace varios años, en el Congreso Internacional de Lupus, Brain Hanner y los representantes de múltiples organizaciones internacionales pidieron el establecimiento de una Semana Mundial de Lupus, para centrar la atención de las organizaciones de salud del mundo sobre las ignoradas necesidades de los pacientes de lupus y sus especialistas. Se discutieron los planes iniciales y se diseñaron los logotipos. Desafortunadamente, no se obtuvieron fondos para implementar el programa y éste quedó en
suspenso.

En el año 2001, La Fundación Americana de Lupus (LFA) obtuvo una subvención de la Fundación Pfizer para el programa "Fortalecimiento de las Organizaciones de Pacientes de Lupus por todo el Mundo" para formar un Panel Asesor Internacional compuesto por representantes de asociaciones de lupus de ocho países de los cinco continentes. Bajo este programa, un grupo de países fueron encuestados para identificar los retos y temas que ellos consideraban sobre sus propias organizaciones y sobre los pacientes de lupus en sus respectivas comunidades. Acordaron que campañas de sensibilización sobre lupus y la educación para pacientes recién diagnosticados de lupus eran las mayores necesidades detectadas. Se realizó un taller para su desarrollo y materiales para dirigir estas áreas de servicio que posteriormente se remitió a los países.
En el año 2003, como una continuación del trabajo comenzado en el 2001, la Fundación Americana de Lupus obtuvo una segunda subvención para lograr mayor unión de las organizaciones de pacientes de lupus por todo el mundo, estableciendo el Programa de cohesión de sensibilización y divulgación en todo el mundo sobre lupus, Día Mundial del Lupus. El objetivo de este nuevo programa es comenzar a fortalecer las actividades globales gubernamentales a favor del lupus, para apoyar la investigación en la enfermedad, servicios de atención de la salud y educación.
El Día Mundial del Lupus, está bajo la dirección de un Comité Organizador Internacional formado por 11 personas, representando a 21 países de múltiples continentes. Los miembros de este Comité Organizador están comprometidos en el fortalecimiento de iniciativas políticas para pacientes de lupus en sus propios países y son capaces de ayudar a otras organizaciones de lupus a hacer lo mismo en su país.


                          Día Mundial del Lupus
                                  Manifiesto



Dado que, el Lupus es una enfermedad autoinmune en la cual el sistema inmunológico ataca a células del propio cuerpo provocando daño en los tejidos, lesiones en órganos vitales y, en algunos casos, la muerte; y

Dado que, más de cinco millones de personas por todo el mundo sufren los efectos devastadores de esta enfermedad y más de cien mil hombres, mujeres y niños se diagnostican cada año de lupus, la
mayoría de los cuales son mujeres en edad fértil; y

Dado que, los fondos destinados a los esfuerzos en la investigación médica sobre el Lupus, al descubrimiento de una cura y de tratamientos más eficaces para los pacientes de lupus son sensiblemente inferiores a los dedicados a otras enfermedades de similar magnitud y gravedad; y

Dado que, bastantes médicos de todo el mundo desconocen los síntomas y los efectos que el Lupus tiene sobre la salud, provocando que la gente con lupus sufra durante varios años antes de conseguir el diagnóstico correcto y el tratamiento adecuado; y

Dado que, hay una profunda y desconocida necesidad de educar y apoyar a los afectados de lupus y a sus familias en todo el mundo; y

Dado que, hay una urgente necesidad de aumentar la sensibilización a la población en general del impacto debilitante del Lupus a todas las naciones del mundo;


Ahora, por lo tanto, solicitamos que se declare al 10 de mayo de 2004 como Día Mundial del Lupus.
Compartimos con las asociaciones de lupus por todo el planeta reclamar un aumento de los fondos tanto públicos como privados para la investigación médica sobre lupus, programas de educación dirigidos a los profesionales de la salud, a los pacientes y al público en general y, reconocimiento mundial del lupus como una importante cuestión de salud publica. El Día Mundial del Lupus se presenta en conjunción con el VII Congreso Internacional de Lupus en la ciudad de Nueva York, para lograr el progreso científico en el Lupus.
 

Proclamo Este Día 10 de Mayo de 2004


Entidad: ________________________________
Firma: _________________________________
Cargo: _________________________________