CALIDAD DE VIDA 

 

Objetivos Generales:

a) Mantenimiento o aumento de la calidad de vida de los pacientes y sus familiares.
b) Optimizar los límites de probabilidad de sobrevivencia en las mejores condiciones a través de una vida responsable y cuidada.
c) Consolidar la adhesión a los tratamientos médicos y quirúrgicos si los hubiere.
d) Lograr una vida productiva y lo más integrada posible a la familia y a la sociedad.

Objetivos Específicos:

Atender a la amenaza básica a la integridad que representa la enfermedad, sensación de pérdida de control, dependencia y miedo al abandono, pérdida de la identidad y el significado mismo de la enfermedad, así como aspectos relativos a los temores básicos a la discapacidad y la muerte.
De la misma forma, atender a los síntomas colaterales del tratamiento médico y los relacionados con la evolución de la enfermedad, especialmente el control del dolor, la ansiedad, depresión y sentimientos de impotencia.

FORO DE CALIDAD DE VIDA : alua@eListas.net

Les informamos que hemos creado una lista de correo sobre Calidad de Vida en Lupus. Pueden anotarse para compartir y aportar reflexiones, novedades y todas aquellas cosas que contribuyan a acompañarnos mutuamente

ACLARACIÓN: las consultas personales continúan siendo atendidas en el mail de ALUA (info@alua.org.ar).
Este grupo (alua@elistas.net) NO es para requerir información específica sobre la enfermedad.


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 A SU DISPOSICIÓN: CD PROGRAMA DE RELAJACIÓN
 (Dra. M. Cristina LUNIC)  SOLICÍTEL
O


10º CONGRESO INTERNACIONAL DE LUPUS 2013 
Programa para Pacientes (Parte 4)
 
http://youtu.be/hFkTuaacJMs
- Dra. María Cristina Lunic (Argentina):
"¿Cómo mejorar la calidad de vida y las estrategias de afrontamiento en pacientes con Lupus?"

Calidad de Vida relacionada con la Salud en pacientes con Lupus Eritematoso Sistémico(LES), relación con variables sociodemográficas y valores nacionales.

Grupo de Calidad de Vida en Enfermedades del Tejido Conectivo
Calidad de Vida en Lupus

Dra. María Cristina LUNIC
Médica Reumatóloga y Terapeuta
Sistémico y Cognitivo Conductual
(24º Simposio Médico de ALUA -
13.08.02)

En este espacio vamos a ver:

1) QUE ES CALIDAD DE VIDA RELACIONADA CON LA SALUD
2) QUE LE SUCEDE A UNA PERSONA ANTE UN DIAGNOSTICO DE 
LUPUS ERITEMATOSO SISTEMICO
3) COMO PROCESAMOS LO QUE NOS SUCEDE

1) ¿QUE ES CALIDAD DE VIDA RELACIONADA CON LA SALUD, (CVRS)?

Calidad de Vida es una transdisciplina que reúne conocimientos médicos, diferentes técnicas psicológicas y neurolinguísticas, con el objetivo de ayudar a los pacientes con enfermedades crónicas, a aprender a sobrellevar el diagnóstico y tratamiento de su enfermedad. Es una disciplina que ha comenzado a desarrollarse hace alrededor de 25 años en otros países, como consecuencia del aumento de la sobrevida lograda en pacientes con enfermedades crónicas, lograda por el avance de la ciencia y la tecnología

La expectativa de vida de los pacientes con lupus en los últimos 50 años, se vió quintuplicada. En 1950 un paciente con lupus tenía una expectativa de vida a cinco años de casi un 50 %. En 1999, según datos publicados, un paciente con lupus desde el momento del diagnóstico tiene una expectativa de vida a 25 años de más del 50%.

Como consecuencia de esta prolongación de la vida, los pacientes, tienen que aprender a convivir con la enfermedad, y los médicos debemos ayudarlos y enseñarles, cómo sobrellevarlo de la mejor manera posible. Es este conjunto de problemáticas lo que dá origen a los espacios de Calidad de Vida.

El enfoque de esta actividad se realiza a través de la Terapia Sistémica 
que incluye al paciente y su familia por un lado, y al médico y al sistema médico donde está inserto, por el otro.
Es ésta una evolución paralela al psicoanálisis, que plantea que cuando una persona tiene un problema, todos, la familia, o los convivientes con esta persona, también tienen un problema, y debe contemplarse al conjunto, para que la ayuda sea más efectiva para todos.

Calidad de Vida utiliza determinadas técnicas para enseñar a la persona a sobrellevar situaciones de estrés (diagnóstico, tratamiento, estudios invasivos, etc.). Se propone acompañar, acompasar, e ir desarrollando, los medios de apoyo que el paciente necesita en cada situación, como una tarea de co-participación médico-paciente.

2) QUE LE SUCEDE A UNA PERSONA ANTE UN DIAGNÓSTICO DE 
LUPUS ERITEMATOSO SISTEMICO?

Los pacientes con trastornos en el cuerpo tienen muchas veces 
dificultades para expresar lo que sienten afectivamente, lo que pasa con 
sus emociones. Esto se llama "alexitimia". La sabiduría popular lo expresa de esta manera: "el cuerpo dice lo que la boca calla"

Por otro lado la brecha entre el lenguaje médico, y el lenguaje del 
paciente, debida entre otras cosas, a la distinta terminologia que usa 
cada uno en su lenguaje cotidiano, causa involuntarias diferencias de 
apreciación ante un diagnóstico de enfermedad crónica. Es así que la 
implicancia del diagnóstico de lupus eritematoso sistémico, es tal vez 
cotidiana para el médico, y en la vida del paciente es muy grande y esto se debe al desconocimiento de lo que produce la enfermedad, a la carga emocional, al impacto en la vida diaria, y en la proyección de futuro, que trae aparejado.

Por estos motivos, toda la información médica que el paciente recibe o 
puede conseguir a través de publicaciones o de Internet, si no recibe 
ayuda para procesarla adecuadamente, lejos de tranquilizarlo, lo angustia aún más; porque, los términos que no manejamos, resultan amenazadores. El temor natural lejos de mitigarse, aumenta, con lo cual aumenta la ansiedad.

La ansiedad pone en marcha en el cuerpo todos los mecanismos de 
adaptación o también llamados "sistema del stress", y se cierra así, el 
circuito de uno de los principales moduladores de la evolución de la 
enfermedad:stress-disfuncionalidad-stress-enfermedad-stress-alteración 
bio-psico-social de la vida del paciente. 

Como sabemos, las enfermedades tienen múltiples y diferentes causas, una de ellas es la información genética que se tiene para desarrollar una enfermedad, y otra, el estilo de afrontamiento que se desarrolla, aún, bastante antes de la enfermedad. Se infiere que el "no me siento bien" de hoy, tiene un antecedente en la vida de la persona de 20 o 30 años. No, el dolor de la rodilla o la tumefacción de la mano, sino el "no sentirse bien a sí mismo ".

Se registra hasta un 40% de depresión asociada al diagnóstico de lupus, que el paciente tiene por todo lo que hemos visto hasta el momento. Esta depresión va a producir un impacto agregado, en el estado emocional y en el bienestar de cualquier persona, independientemente de que tenga o no una enfermedad. Pero si esta persona tiene una enfermedad en el cuerpo, esto la va a predisponer a más depresión, y esto se transforma en lo que se llama un circuito recursivo; la persona no puede salir de esto.

Lo que se ha ido estudiando a lo largo de estos últimos 20 años es cuáles son las conductas, que a nosotros, los miembros de la especie humana, no nos sirven para enfrentar cualquier tipo de cosas, pero en especial, las enfermedades. En este caso estos aspectos negativos serían la ansiedad, hostilidad, depresión, o sea, "¿qué me va a pasar?", "¿cómo voy a hacer con esto?", "¿cómo puede ser que esto me tenga que pasar a mí?", "no me lo puedo bancar", todo esto que uno siente en el cuerpo, y que tanto le cuesta expresar hacia fuera: autoconmiseración, impulsividad, sentirse muy vulnerable cuando todas estas cosas que no puede manejar y no puede conocer a ciencia cierta le están sucediendo y siente que es ineficaz para poder enfrentarlas y tratar de resolverlas. 

Pero hoy sabemos, que así como aprendimos durante nuestra vida, mecanismos que no nos ayudan mucho, también podemos re-aprender otros que nos brinden herramientas de acceso a otro tipo de afrontamientos, y en esto consisten la reuniones de Calidad de Vida, en cómo hacemos de aquí en adelante, con lo que tenemos y con lo que podemos aprender, para sobrellevar lo que nos pasa.

Las medidas clínicas habituales que se realizan a través de los análisis, estudios, etc. son en realidad registros de la enfermedad que se padece. En Calidad de Vida lo que se hace, a través de ciertos tests específicos, es medir el impacto global que la enfermedad o los tratamientos que se administran, producen en la vida diaria. Esto va a dar una medida de resultado que tiene en cuenta cómo se siente la persona que está enferma, y nos va a permitir hacer un seguimiento de esta apreciación del paciente y del impacto de lo que va aprendiendo.

Existe una gran variación del paradigma de atención médica. Antes se 
pensaba que sólo el médico curaba; ahora se sabe que el paciente debe ayudar a que el médico lo cure, que deben trabajar en conjunto y que es muy importante atender las demandas del paciente.


3) ¿COMO PROCESAMOS LO QUE NOS SUCEDE? :

Nosotros los seres humanos, incorporamos información del mundo exterior a través de los sentidos y también mediante otros instrumentos, llamados sensores propioceptivos, que nos brindan información de dentro de nuestro propio cuerpo. Toda esta información va a ser procesada en nuestro cerebro, lo que unido al manejo del estrés que hayamos aprendido y desarrollado, va a incidir directamente en enfermedades como el lupus. Si ponemos el modelo psicológico en un gráfico, sería así:

(ver adjunto: CEREBRO PATRICIA.ppt)
(ver adjunto: Gráfico.doc)

El registro del dolor, de la discapacidad o la severidad global de la 
enfermedad son influenciados por el estado de ánimo de base del paciente. 
Se sabe que altos niveles de ansiedad requieren mayor uso de medicación y la necesidad de cambiarla más frecuentemente. Un paciente que está tranquilo, contenido y que va aprendiendo a sobrellevar su vida de una mejor manera va a necesitar menor cantidad de medicación.

El síntoma en nuestra vida es una señal que nos causa interés, atrae nuestra energía porque nos indica que algo está pasando, interrumpe la vida diaria y nos obliga a prestarle atención. Tener algo, cualquier tipo de enfermedad hace que volvamos la atención hacia nosotros mismos. La mayoria de los pacientes autoinmunes presta más atención a los requerimientos de afuera que a sus propias necesidades.

La motivación: Ayudar a Ayudarse.
Es necesario que el paciente conozca lo que le pasa y que se conozca a sí mismo, que aprenda a vivir de acuerdo a sí mismo y no a los modelos que impone la sociedad Nuestra vida y nuestros tiempos es lo primero que debemos respetar.
Calidad de vida es un espacio transicional entre el paciente, el médico y el psicólogo para enseñar todas estas cosas, para contener la vulnerabilidad de los pacientes.

El estrés: En la vida diaria tenemos estrés no sólo por la enfermedad sino porque a lo largo de la vida diaria nos encontramos con encrucijadas, tenemos que tomar decisiones y eso para la persona que no está habituada o que no ha aprendido que cada decisión implica un duelo, una pérdida de algo, significa un factor de estrés. A veces nos quedamos atrapados en sueños imposibles, lamentándonos e impidiéndonos entrar en contacto con las posibilidades reales de cada momento. Existen diversas estrategias para enfrentar el estrés.
Entre otras, se trata de dirigir hacia el mismo objetivo lo emocional y 
lo cognitivo con el objetivo de estar mejor
.
El cambio de paradigma : El ser humano, la especie humana tardó alrededor de 3400 millones de años en llegar a tener una expectativa de vida media entre 45 y 50 años. Actualmente vivimos 50% más, pero no hay modelos de adaptación. El paradigma que existía hasta 1950 era "el premio al mérito", o sea una persona que se esforzaba, que estudiaba , que trabajaba, seguramente iba a progresar. En este momento la aceleración histórica y el crecimiento de la humanidad es tan grande, que el paradigma que nos sirve para poder vivir es "la adaptación al cambio" . Si no, no podríamos sobrevivir. Y esto que nos está pasando es global, le pasa a la especie humana en general y no hay modelos de cómo afrontarlo. Si entendemos que esto no es algo personal que nos pasa sólo a nosotros, podemos comprender la 
época de estrés que estamos viviendo y nos podremos sentir más tranquilos, de que no es una falla o un déficit personal, sino algo que debemos aprender a sobrellevar entre todos. 

El cuerpo es siempre lenguaje. Se trabajan estructuras de lenguaje 
corporal, o sea qué significan que nos pasen determinadas cosas. Esto es en general. No son grupos de autoayuda. El paciente no viene a contar su caso particular. En el grupo compartimos las estructuras, o sea lo que le pasa en general a cualquier persona que tiene experiencias similares.

Lo que tratamos es que el paciente aprenda a conocer lo que siente y lo que le pasa para que no se le quede en el cuerpo
Lo que importa, finalmente, es el diálogo que establecemos con nuestro cuerpo.
O sea qué es lo que interpretamos que nos estamos diciendo a nosotros mismos, con el cuerpo. 

Nuestro lema es: "Lo importante no es lo que a uno le pasa, sino lo que uno hace con lo que le pasa. La conducta que nosotros tengamos respecto de lo que nos pasa, es una elección propia"


Parece que el optimismo se puede aprender.
Por Gabriela Navarra
de la Redacción de La Nación - 6.11.2004

Aunque la vida parezca caérseles encima, hay personas que siempre son optimistas. Y otros que, a pesar de tenerlo todo, no
pueden dejar de mirar la realidad desde la más amarga de las perspectivas.

Y mientras nadie fue capaz de establecer aún si estas diferentes maneras de enfocar la vida dependen del ambiente, la
personalidad, la genética o quizás hasta del mismo azar, un grupo de psicoterapeutas argentinos debate hoy, en una jornada
organizada por el Centro Privado de Psicoterapias (CPP) y la Fundación Aiglé -a cuyo frente están los licenciados Hugo Hirsch y
Héctor Fernández Álvarez- sobre sicología positiva, que apunta a incorporar el optimismo en psicoterapia. La jornada es arancelada
y se realiza en Virrey Loreto 2348, de 9.30 a 17.30; informes: 4788-9600.

El licenciado Hugo Hirsch, director del CPP, explica que esta escuela ya se ha instalado en otros países, pero que aquí
-posiblemente por la fuerte dominancia de ciertas teorías que ven en la condición humana más un drama irresoluble que una
oportunidad- aún no está demasiado difundida.

"La mayoría de las propuestas comienzan por definir lo que está mal -afirma Hugo Hirsch-. La patología o lo que no funciona es el
«nudo». Desde la sicología positiva, el acento está puesto en observar los recursos y las soluciones que las personas tienen", y
entonces cita el ejemplo de un paciente que refiere una larga crisis matrimonial salpicada, de a ratos, con momentos de bienestar.

"La propuesta terapéutica -ilustra Hirsch- es que este señor investigue en detalle cómo se generan estos buenos momentos, más
que en ponerse a repasar, por enésima vez, en todo lo que está mal entre ellos."

Hirsch añade que este enfoque nació en los EE.UU. cuando Martín Seligman, al cabo de 25 años de estudiar la depresión,
comenzó a preguntarse, en cambio, por qué en lugar de deprimirse había muchos que, sencillamente, eran o intentaban ser felices.

El desafío de resistir

"La idea de sicología positiva se vincula también con el concepto de resiliencia -continúa Hugo Hirsch-, que ha sido tomado de la
física y es la capacidad de los materiales para regresar a su estado inicial aunque hayan sido completamente alterados. Pero si la
utilizamos en sicología o en cualquier otra ciencia humana, resiliencia quiere decir más que eso, y es, por ejemplo, la capacidad
que muestran muchos niños para atravesar circunstancias por demás difíciles o trágicas y salir fortalecidos de eso. Todos estos
años aprendimos mucho sobre factores de riesgo. Sin embargo, olvidamos que un factor de riesgo no es necesariamente una
condena."

Hirsch explica que lo típico del pensamiento pesimista, según Seligman, es pensar: "Lo que me pasa de malo es lo único que me
pasa, abarca toda mi vida, va a durar para siempre y yo soy responsable o culpable de eso".

"Parte del modelo clásico de la terapia cognitiva es cuestionar este tipo de pensamientos -añade -. Esto tan malo, ¿abarca
realmente toda mi vida? Una manera de sostener el optimismo es ver que «lo malo» es una parte y no la vida entera y, además, que
no tiene por qué durar siempre. Algunas personas piensan y sienten así naturalmente, otras pueden aprender."

Hugo Hirsch no niega las dificultades que plantea quedarse sin trabajo o sin vivienda, o estar enfermos y no disponer de recursos
para la atención. Pero, otra vez, insiste: "Siempre hay algo bueno, en cada situación. Hay algo que se le puede sugerir a la persona
y algo que se puede hacer por él, y así le resultará más fácil. La sicología positiva incluye intervenciones en ámbitos comunitarios".

Si bien disponer de recursos materiales es imprescindible, distintas investigaciones, añade Hirsch, demuestran que una vez
satisfechas las necesidades básicas no existe una relación necesaria entre la riqueza y el bienestar y que cuando las necesidades
básicas están satisfechas, los individuos se mueven hacia un estadio donde aparece una nueva garantía de infelicidad: el vivir
comparándose con lo que hizo el vecino (y uno no).

Familias a prueba de todo

Dice Hugo Hirsch que uno de los aspectos que condicionan el buen destino es nacer en el ámbito de una familia optimista, que
define como "una familia que, básicamente, ayuda a sus integrantes a confiar en su capacidad para resolver problemas".

Estas familias, ¿son muy habituales? "No, por cierto -admite el psicoterapeuta-, pero se puede ayudar a que encuentren esa
capacidad. Y también es posible trabajar desde las posibilidades, no de las carencias, en el ámbito de la escuela. La idea es
preguntarse: «¿Qué tiene este chico además de sus problemas y qué tienen los que están a su lado? ¿Con qué contamos, en lugar
de pensar qué nos falta?» Estamos investigando el tema, con población escolar de Buenos Aires. Ya podremos compartir los
resultados."

El director del CPP añade que un buen ejemplo de familias que creen en la capacidad de sus integrantes son, a menudo, las
familias de chicos con capacidades diferentes.

"Hay algo para aprender acerca de cómo ellos manejaron sus dificultades y no se quedaron enterrados hasta el cuello en su
situación -dijo Hirsch-, en cómo enfrentaron la situación, crecieron y aprendieron de ese proceso."

La pregunta inevitable es si la sicología positiva no guarda algún parentesco -aunque sea lejano- con la tendencia del "está todo
bien" y la negación de los problemas.

"Nada más alejado de eso -advierte el psicólogo-. Es una actitud en la cual la persona trata de ponerse a sí misma y a los demás
en una situación en que los problemas no sólo no son negados, sino que necesitan ser resueltos. Ahora, si queremos enfocar la
cuestión en términos de apreciación de la realidad, es posible que el pesimista mire más en detalle que el optimista. Pero para
muchas situaciones de la vida tener demasiado presentes los detalles de todo lo que pasa no es bueno: lo único que se logra así es
limitar, paralizar o inhibir la acción."

Link corto: http://www.lanacion.com.ar/651668


El buen dormir
Por Fabiola Czubaj
De la Redacción de LA NACION (28.02.2005)

Hoy, el último día de febrero, no sólo anuncia el final de las vacaciones... También el comienzo inminente de una lucha a brazo partido entre padres e hijos para quebrar la rutina del verano y lograr arrastrar a estos últimos fuera de la cama no menos de cinco
horas antes del almuerzo, justo a horario para ir al colegio.

Para reducir las tensiones que este desafío plantea por estos días en el hogar, especialistas en medicina del sueño recomiendan que grandes y chicos comiencen hoy mismo un programa exprés, con pautas sencillas, para lograr un descanso reparador, sin
las alteraciones nocturnas ni las consecuencias diurnas (estrés, irritabilidad, somnolencia) frecuentes en esta transición estival.

“Es común que durante las vacaciones se alteren los horarios habituales de sueño y de vigilia, de manera tal que las personas tienden a acostarse y levantarse más tarde de lo que es su ritmo habitual durante el resto del año”, señala el doctor Daniel Pérez-Chada, jefe de Neumonología del Hospital Universitario Austral.

Por lo tanto, retomar las actividades del año es un reto que exige destreza, en especial de los adultos. "Implica «reajustar» el reloj biológico para asegurar suficientes horas de sueño nocturno a fin de iniciar las actividades de una manera saludable, más segura e
intelectualmente más productiva", agrega el especialista, miembro de la Asociación Argentina de Medicina Respiratoria.

Esta respuesta fisiológica normal en verano, debido al calor y a que oscurece más tarde, que es más evidente en los jóvenes, se denomina retraso de fase y se explica, en gran parte, a partir de la secreción cerebral de una hormona que nos prepara para el descanso:
la melatonina, que regula el ciclo del sueño y del despertar (la oscuridad la estimula y el sol la inhibe).

"En verano, la secreción de esa sustancia está retrasada, por lo que es difícil que nos vayamos a dormir antes de la medianoche", explica la doctora Mirta Averbuch, directora del Centro de Investigaciones Médicas del Sueño (CIMS) de TCBA Salguero, ex presidenta de la Sociedad Argentina de Medicina del Sueño e investigadora de la
Universidad Tecnológica Nacional.

Pero en otoño, los días más cortos producen ese retraso en la hora de irse a dormir: "Nos viene el sueño más tarde, pero hay que levantarse temprano para ir a trabajar y, entonces, no se recupera el sueño", dice.

En general, un adulto necesita dormir entre siete y ocho horas por día, mientras que entre los adolescentes nueve horas son suficientes. En los chicos, esto aumenta según la edad: los que tienen entre 1 y 3 años necesitan de 13 a 14 horas de sueño total diario, incluida una siesta después del almuerzo, y los de entre 5 y 12 años, unas 11 a 12 horas de sueño total nocturno.

Sus efectos se ven en el rendimiento diurno: consolida el aprendizaje, mejora el estado de ánimo, reduce el dolor físico, eleva las defensas del organismo y hasta reduce el riesgo de desarrollar diabetes tipo II y obesidad.

Un trabajo en 1500 estudiantes secundarios, dirigido en 2004 por la doctora Averbuch, halló que duermen entre siete y seis horas y media por noche, dos menos de lo que deberían. En general, estaban irritables, con trastornos en el aprendizaje y estrés alto,
todas consecuencias directas de la falta de sueño.

Para el doctor Pérez-Chada, en el caso de los adolescentes "los cambios biológicos de la pubertad hacen que la tendencia natural a esa edad sea a conciliar el sueño a horas más avanzadas de la noche".

Una semana antes

Para los especialistas consultados por LA NACION, una semana antes (lo ideal son dos) del inicio de las actividades laborales y educativas es suficiente para ordenar de manera rápida el sueño nocturno.

Para ello hay que evitar mirar televisión por la noche. "Es un estímulo muy fuerte porque hace que el proceso que mantiene el nivel de alerta mande un mensaje doble al cerebro: realizar una actividad de la vigilia y responder al ritmo circadiano [sueño-vigilia], que es
independiente de los estímulos externos", indica Averbuch.

En cuanto a la cena, conviene servirla entre las 21 y las 21.30, y evitar, en lo posible, las carnes rojas, que se pueden reemplazar por tartas, pastas, pollo o pescado.

Luego de la cena se pueden realizar actividades "tranquilas", como leer, escuchar música o conversar, y empezar con las rutinas previas al sueño, como darse un baño y ponerse el pijama, para finalmente acostarse. Esto, según Pérez-Chada, conviene hacerlo unos 30
minutos más temprano cada noche.

"Quizá las primeras noches costará que grandes y chicos logren dormirse enseguida, pero por ningún motivo hay que mirar televisión desde la cama ni dejar que, después de las 23, los chicos usen los videojuegos", explica la directora del CIMS, y recomienda
reemplazar esos jueguitos por la lectura de cuentos, relatos de historias o música suave.

En esa semana no hay que beber café, bebidas colas ni alcohol o comer chocolate después de las 18, ya que son estimulantes. Además, se deben suspender las siestas.
"No podemos obligar al cerebro a dormir, pero sí a levantarse", dice Averbuch, que recomienda levantar a los chicos entre las 7.30 y las 8, y asignarles distintas actividades luego de desayunar.

"Tanto los adultos como los niños deberían planear horarios regulares para acostarse y levantarse", señala Pérez-Chada. Además, sugiere que los padres planifiquen con cuidado las actividades extracurriculares de los chicos. "Es frecuente que un chico que
asiste a doble escolaridad también tenga actividades deportivas o culturales hasta las primeras horas de la noche -indica el médico-. Con esta agenda, los padres le reducen las horas de sueño."

Con estas pautas, promete Averbuch, la familia recuperará en tres días el horario dedicado al sueño. Pero, insiste, deben repetirse toda la semana, incluido el sábado y el domingo que precede al comienzo de las clases. "Ordenar el cerebro como un despertador para que suene a determinada hora no puede lograrse de un momento para el
otro", finaliza. Felices sueños...

¿Dormimos más o menos de lo necesario?

¿Cómo saber si dormimos más o menos horas de lo que deberíamos, según nuestra edad? La respuesta está más cerca de lo que podríamos pensar: se encuentra en nuestro comportamiento diurno.

"El cuerpo actúa como un semáforo... Con cansancio durante el día, irritabilidad, somnolencia, bajos reflejos, disminución de la libido y menor capacidad de concentración y de aprendizaje -explica a LA NACION la doctora Mirta Averbuch-. Quien duerme bien,
es decir, con la adecuada cantidad y calidad de sueño, tiene que poder despertarse a la mañana con una sensación de buen humor y ganas de empezar el día."

Se estima, según la especialista en alteraciones del sueño y la vigilia del CIMS, que exactamente cuando las agujas del reloj marcan la medianoche, y hasta la una de la madrugada, el cerebro está en su mejor momento para dormir.

"El sueño llega entre las 23.30 y la 0.30, que es cuando la fatiga empieza a ser extrema en los adultos -afirma-. En los adolescentes, en cambio, es natural que en ese horario se produzca un retraso de fase fisiológico."

La explicación de esa alteración en el ciclo de sueño y vigilia ocurre debido a la alteración hormonal de la pubertad. Sin embargo, los especialistas recomiendan especialmente que los padres controlen en esta etapa del desarrollo las horas de descanso de sus hijos.

La misma sugerencia es aplicable a los chicos más chicos. A través del comportamiento de los hijos, los padres pueden conocer si la calidad del sueño es la adecuada.


La manzana, el pecado más saludable

No hay estudio científico que no corrobore los efectos saludables de
esta fruta en nuestras vidas. En la mitología griega, cuando los dioses
comenzaban a envejecer la comían para sentirse jóvenes.

No hay estudios científicos al respecto, pero si se fija observará un
hecho cierto: casi todos los que siguen el sano hábito de tomar en
horario de trabajo una pieza de fruta a media mañana o tarde eligen una manzana. A pesar de su fama de pecaminosa, no hay nada más sano que morder a cualquiera de ellas.


* "A ti, manzana, quiero celebrarte llenándome con tu nombre la boca,
comiéndote". Y hay que entender que donde Pablo Neruda utiliza el singular, más correcto sería escribir el plural, pues existen miles -se dice que hasta 7.500- de variedades de la manzana. Se podría afirmar que es la fruta más consumida en todo el mundo, y no sólo en la actualidad.
¿O acaso cree que todo es producto de la coincidencia? Pues no, por algo este fruto fue el elegido para simbolizar el pecado original, convirtiéndose en imagen tentadora para siempre. Tampoco es casualidad que la rencorosa diosa de la discordia, Eris, utilizara una manzana como premio a la belleza que se disputaron Hera, Afrodita y Atenea.


* Los hermanos Grimm no eligieron al azar la pieza que la malvada bruja iba a envenenar para acabar con la belleza de Blancanieves. Y de no haberse cultivado ampliamente el manzano en los campos ingleses, no hubiera caído este fruto en la cabeza de Isaac Newton. Como tampoco lo hubiera tenido a mano el héroe suizo Guillermo Tell para demostrar su habilidad con el arco y la flecha.


* No hay fruta, ni acaso alimento, que pueda competir con el pasado
legendario de la manzana, cuyo origen sin embargo es incierto y habría que situarlo en los malus sylvestris de Europa oriental y Asia.


* Es fácil de tomar porque no hay por qué pelarla (aunque conviene no olvidar el minucioso lavado previo), resulta refrescante, se puede mordisquear sin dejar de realizar otra actividad -de ahí que sea uno de los tentempiés más consumidos en horario laboral- y además se conserva bien sin necesidad de frío.
De esto último eran conscientes los antiguos navegantes que solían incluir barriles llenos de manzanas en las provisiones para largas travesías.
* El país con mayor producción es China con más de 21 millones de
toneladas al año (datos de la FAO sobre producción en 2001), seguido a distancia por Estados Unidos con algo más de cuatro millones.


* Efectos beneficiosos. Si al saber popular hay que atender, basta recoger dos dichos. Se suele decir de alguien con buen aspecto que está sano como una manzana y el refrán reza que una manzana cada mañana aparta al médico de la cama. Para muchos es fuente de lozanía y en la mitología griega, cuando los dioses comenzaban a envejecer, comían manzanas para recuperar la juventud. Lo cierto es que cada vez son más sus beneficios demostrados.


* Su virtud más conocida es la acción reguladora del intestino. Tomar una manzana cruda y con piel, para aprovechar la fibra que contiene, ayuda a luchar contra el estreñimiento. Ahora bien, consumirla pelada, rallada y algo oscurecida por la oxidación (cuando se liberan los taninos con propiedades astringentes) produce el efecto contrario en nuestro organismo.


* Una manzana de unos 150 gramos de peso aporta 80 calorías (cero
procedentes de materia grasa), 22 gramos de carbohidratos, 16 gramos de azúcares (fructosa, glucosa y sacarosa) y cinco de fibra, tanto insoluble como soluble. Ésta última, llamada pectina, tiene una reconocida influencia sobre el colesterol, hasta el punto de que hay estudios que aseguran que tomar dos piezas al día puede reducirlo en un 10%. También se cree que esta sustancia protege de la contaminación ambiental, ya que ayuda a eliminar el plomo y el
mercurio de nuestro cuerpo.


* Considerada como un buen tónico para el corazón y la circulación, y se está estudiando su función inhibitoria en el desarrollo del cáncer gracias a la presencia de flavonoides y polifenoles. A esta sucesión de beneficios hay que añadir el aporte vitamínico (C, B1, B2 y B6), de potasio, fósforo y calcio.
Además, la presencia de ácido málico y tartárico facilita la digestión de alimentos de alto contenido en grasas.
Aun a riesgo de que a los dentistas se les pongan los pelos de punta, en caso de emergencia puede sustituir el cepillo y la pasta por una manzana:
limpia la dentadura y fortalece las encías. Y para rematar, aunque no menos importante, se dice que desayunar un par de manzanas la mañana siguiente a una juerga ayuda a paliar los efectos de la resaca.


* De nuevo citando la Oda a la manzana de Neruda, "... quiero ver a toda la población del mundo unida, reunida, en el acto más simple de la tierra: mordiendo una manzana".

(Fuente: Gold Gourmet) Abril/2005
 


¿Podemos vivir más despacio?

Aporte de una amiga que trabaja en la VOLVO
Ya van para 18 años desde que ingresé en la Volvo, una empresa sueca.
Trabajar con ellos es una convivencia, Cualquier proyecto aquí demora dos años para concretizarse, aunque la idea sea brillante y simple. Es una regla.

Los suecos debaten, debaten, realizan reuniones, ponderaciones.... Y trabajan con un esquema más bien “slow down”. Lo mejor es constatar que, al final, acaba siempre dando resultados en el tiempo de ellos (los suecos) ya que conjugando la madurez de la necesidad con la tecnología apropiada, es muy poco lo que se pierde por aquí en Suecia.
4. Empresas de capital sueco: Volvo, Scania, Ericsson, Electrolux, ABB, Nokia, Nobel Biocare, etc...Nada mal... ¿no? Para tener una idea de la importancia de ellas basta mencionar que es la Volvo quien fabrica los motores propulsores para los cohetes de la NASA.
Por ahora, no conozco un pueblo, como pueblo mismo, que posea más cultura colectiva que los suecos. Voy a contarles una historia corta, sólo para darles una idea...


La primera vez que fui para Suecia, en el 90, uno de mis colegas suecos me recogía del hotel todas las mañanas. Estábamos en el mes de Septiembre, algo de frío y nevisca. Llegábamos temprano a la Volvo y él estacionaba el auto bien lejos de la puerta de entrada (son 2000 empleados que van en coche a la empresa). El primer día no hice comentario alguno, tampoco en el segundo o en el tercero. En
los días siguientes, ya con un poco más de confianza, una mañana le pregunté a mi colega: “¿Tienen ustedes lugar fijo para estacionar aquí? Noté que llegamos temprano, con el estacionamiento vacío y dejas el coche al final de todo...” y él me respondió simplemente así: “es que como llegamos temprano, tenemos tiempo para caminar y quien llega más tarde, ya va a llegar retrasado y es mejor que encuentre lugar más cerca de la puerta. ¿No te parece?”
Imaginen la cara que puse. Gracias que me enganché ésta experiencia en el arranque...
Y con ella fue suficiente para que reviese en profundidad todos mis conceptos anteriores.


En la actualidad, hay un gran movimiento en Europa llamado “Slow Food”.
La Slow Food International Association, cuyo símbolo es un caracol, tiene su central en Italia (el site en la Internet es muy interesante,) .
Lo que el movimiento Slow Food predica es que las personas deben comer y beber lentamente, dándose tiempo para saborear los alimentos disfrutando de la preparación, en convivencia con la familia, con los amigos, sin prisa y con calidad.
La idea es contraponerse al espíritu del Fast Food y lo que éste representa como estilo de vida.

La sorpresa, por tanto, es que ese movimiento de Slow Food está sirviendo de base para un movimiento más amplio llamado Slow Europe como resaltó la revista Business Week en una de sus últimas ediciones europeas.
La base de todo está en el cuestionamiento de la “prisa” y de la “locura” generada por la globalización, por el deseo de “tener en cantidad” (nivel de vida) en contraposición a la “tener en calidad”, “calidad de vida” o “calidad del ser”. Según la Business Week, los operarios franceses, aunque trabajen menos horas (35 horas
por semana) son más productivos que sus colegas norteamericanos o británicos.


Y los alemanes, que en muchas empresas ya implantaron la semana de 28,8 horas de trabajo, vieron su productividad aumentar en un elogiable 20%.
Esa llamada “slow attitude” está llamando la atención hasta de los
norteamericanos, discípulos del “Fast” (rápido) y del “Do it now” (Hágalo ya).
Por tanto, esa “actitud sin prisa” no significa hacer menos, ni tener menor productividad. Significa sí, hacer las cosas y trabajar con “más calidad” y “más productividad”, con mayor perfección, con atención a los detalles y con menos “stress”. Significa retomar los valores de la familia, de los amigos, del tiempo libre, del placer del buen ocio, y de la vida en las pequeñas comunidades. Del “aquí” presente y concreto, en contraposición contra lo “mundial” indefinido y anónimo. Significa retomar los valores esenciales del ser humano, de los pequeños placeres de lo cotidiano, de la simplicidad de vivir y convivir y hasta de la religión y la fe.
Significa un ambiente de trabajo menos coercitivo, más alegre, más leve y por lo tanto, más productivo, donde los seres humanos realizan, con placer, lo que mejor sabe hacer.


Es saludable pensar detenidamente en todo esto. ¿Será posible que los antiguos refranes “Paso a paso se va lejos” y “La prisa es enemiga de la perfección” merezcan nuevamente nuestra atención en estos tiempos de locura desenfrenada?
¿Acaso no sería útil que las empresas de nuestra comunidad, ciudad, estado, país, empiecen ya a pensar en desarrollar programas serios de “calidad sin prisa” hasta para aumentar la productividad y calidad de los productos y servicios sin necesariamente perder “calidad del ser”?

Para otros que están tan ansiosos por vivir el futuro que se olvidan de vivir el presente, que es el único tiempo que realmente existe. Todos en el mundo tenemos tiempo por igual pues nadie tiene ni más ni menos que 24 horas por día. La diferencia está en el empleo que cada uno hace de su tiempo. Necesitamos saber aprovechar cada momento, porque, como dijo John Lennon, “la vida es aquello que sucede mientras planeamos el futuro”.
Felicitaciones por haber conseguido leer éste mensaje hasta el final.
Hay muchos que lo habrán dejado por la mitad para “no perder tiempo” tan valioso en éste mundo globalizado.

CALIDAD DE VIDA – VINCULO FAMILIAR 
Dra. María Cristina LUNIC

(Reunión Abierta para pacientes y familiares del 5.12.2004)

En este encuentro me voy a referir no sólo a los aspectos médicos, sino también a los aspectos psicológicos, emocionales que le suceden a una persona que enferma.

A fines de los 80 comienza a surgir un movimiento muy interesante que se denominó Calidad de Vida, que tiene en cuenta cómo hacer para que la persona que tiene cualquier tipo de problema que a lo mejor no es curable hasta el momento, pueda vivir lo mejor posible.

Esto surgió a raíz de los pacientes oncológicos,  para pasar luego a especialidades como la diabetes, la cardiopatía,  y la reumatología.  Algún día vamos a evolucionar como para que estas medidas  se tomen  antes de que enfermemos.  Se podría hacer entonces prevención primaria, hacer estos programas a nivel de escuela secundaria. 

Desde 1948, la O.M.S. define a la Salud como el estado de bienestar biopsícosocial, y a la Calidad de vida al modo en que ese estado es percibido por el paciente.  Es decir, no sólo la ausencia de enfermedad.  Ahí surgen estos movimientos dentro de la medicina destinados a educar a los pacientes. no sólo en las medidas higiénicos-dietéticas de la vida diaria sino también en los aspectos emocionales, psicológicos y hasta en la conveniencia de tener un desarrollo espiritual para afrontar mejor la enfermedad.

La salud es una distribución equilibrada de las energías.  Todos estamos educados en ahorrar dinero y gastar de lo que se tiene.  Se trata de ahorrar para afrontar cualquier imprevisto.  En cuanto a la energía vital ocurre algo similar.  No se puede vivir agotado, siempre en deuda con el propio físico, durmiendo poco, alimentándose  mal, no respetando las señales del cuerpo.  Esto produce un desgaste que es acumulativo y va produciendo reacciones en el organismo hasta agotar los sistemas de equilibrio.  El gasto emocional es también gasto de  energía.  Estar preocupado por todo lo que pasa alrededor gasta energía.  No tenemos una energía infinita.  Nosotros debemos reponerla en períodos de descanso y en períodos de disfrute y de alegría. 

Cuando se produce ese desgaste y uno tiene una predisposición genética para tener una enfermedad, ya sea lupus, artritis reumatoidea o la que sea, va a generar el campo propicio por el desgaste que tiene, para que esa enfermedad  se produzca y si no cambia esos modos de manejar la energía, para que la enfermedad  se mantenga.

Hoy día se sabe que el tratamiento no es solo medicamentoso, sino que también abarca todos estos aspectos: el emocional, el laboral,  el social, el familiar, etc.   Son distintos ítems donde se desarrolla nuestra vida por lo que  una dedicación excesiva al área laboral, por ejemplo, probablemente va a producir un déficit en los otros aspectos.

El concepto de la psicoeducación y de Calidad de Vida, sin confundirnos con enfermedades psicológicas, consiste en aprender a manejar y distribuir adecuada y equilibradamente la energía en nuestra vida habitual.

El objetivo está en lograr un término medio en el equilibrio entre desarrollarnos lo mejor posible, mantener las redes de apoyo y afecto que nos permiten  vivir mejor, e ir afrontando lo que nos toca con tranquilidad, en paz y evaluando lo que podemos hacer ahora, lo que nos sirve, para que estamos  preparados

En una persona que padece Lupus Eritematoso Sistémico, por ejemplo,  se puede observar, en el aspecto físico: dolor, inflamación, posible deformación de las manos, diferentes manifestaciones a nivel corporal.   A nivel emocional, generalmente,  la persona está enojada, hay ira, irritabilidad; esto se manifiesta en las diferentes expresiones “ no me comprenden” , “ no saben lo que me pasa”, “si supieran lo que es estar así”... Estas frases  son inevitables porque también es inevitable que el que está bien, no pueda ponerse en el lugar del que está mal;  lo que sí se puede es desarrollar el lenguaje de una manera tal que nos podamos comunicar y entender, que nos podamos complementar, ayudar y cooperar.

En los aspectos cognitivos (lo que tiene que ver con el pensamiento, es decir en cómo yo pienso, 

con la imaginación, con el qué me va a pasar) la persona tiene un pensamiento catastrófico sobre su futuro,   con justa razón porque si esto le vino sin darse cuenta, sin saber cómo, de la noche a la mañana,  teniendo que afrontar algo tan difícil, la tendencia es a pensar que ese camino cada vez va a ser peor.   No necesariamente esto es así,  si uno trata de vivir hoy, de estar hoy lo mejor posible, haciendo las cosas que son buenas para uno, cuidándose, relacionándose con los demás, es decir implementando el    “SOLO POR HOY”,  respetando lo que no sobrepase mis energías.  Sin prometer curación, vamos viendo como la gente que se amolda a esta filosofía vive mucho mejor, ese pensamiento catastrófico deja de tener peso, el miedo de cómo voy a estar mañana pasa a ser una preocupación menor y por otro lado disminuye el desamparo porque amoldo mi desarrollo a mis posibilidades.

En cuanto a la conducta, cuando una persona pasa por todo esto,   tiende a ser de dependencia hacia la persona que está cerca o que la cuida o de ineficacia, es decir que cae en el pensamiento de que nada de lo que pueda hacer va a cambiar lo que le sucede y esto no es verdad.

En lo interpersonal una persona que tiene una enfermedad crónica, tiende al aislamiento. Porque como “ no puedo esto”, “ no puedo lo otro “ y además no quiero aceptar que no puedo ni quiero que los demás vean que no puedo, y además “los demás no entienden”, me aislo.   La persona que se enferma queda así como aislada generándose una distancia que parece insalvable. Parte de lo que se hace en Calidad de Vida es tratar de salvar esa distancia, construir un puente que permita restaurar la comunicación con la familia cuando la persona está bien, llevando una vida habitual al resto de la familia, y en la medida que la persona no se siente bien, que la familia pueda estar acompañando y apoyando.

¿Cómo es una persona que padece una enfermedad llamada “Psicosomática”?. El término psicosomático es antiguo, pero es el mas utilizado en el medio.  Psicosomático no significa que la culpa de lo que me pasa es psicológica, quiere decir que cuando algo me pasa, como yo soy un ser completo, me pasa en el cuerpo y me pasa en el alma, me pasa en todo, entonces se manifiesta a veces a nivel psíquico y a veces a nivel orgánico o las dos cosas a la vez.

Se dice que una persona que tiene problemas fóbicos, hipocondríacos, histéricos o melancólicos, que son problemas más de tipo psicológicos, o sea que su problemática se expresa más en lo psicológico, se queja mucho del cuerpo pero rara vez tiene una enfermedad importante porque ya puso la enfermedad en el área psíquica alterando el equilibrio. Recordemos la definición de salud como BIO-PSICO-SOCIAL.

Mientras que el paciente orgánico, que tiene la enfermedad en el cuerpo, es sobre adaptado. ¿Qué significa sobre adaptado?  “hay que hacer las cosas”, “la casa va estar perfecta” “hay que poder”, “todo tiene que estar terminado”. Esto provoca un desequilibrio; un estado de desgaste y cansancio producto de priorizar más el afuera que el propio cuerpo. Eso es lo que llamamos sobre adaptado.

Es muy habitual en pacientes autoinmunes, la sobredaptación. la autoexigencia,  el perfeccionismo y el orgullo de cumplir  con todo,  aun en desmedro de la propia salud, son características comunes. Disparando al mismo tiempo una doble necesidad, la de ser querido y aceptado y la de aceptarse y quererse, reconociendo los propios límites sin caer en una  exigencia perfeccionista. Sabiendo que si no lo hicieran los otros van a quererlos igual. La pregunta es: “ ¿ Se querrían Uds. Igual si no se sintieran que hacen todo para ser perfectos?   Porque uno tiene que tener piedad con uno mismo, empezar por aceptar que soy un ser limitado y finito. 

Y además son hipercuerdos, se lo piensan todo, la piensan bien, correcto y “esto es así”,

“esto es asa” encasillan todo en distintos lugares mentales. Y lo saben todo. Por eso la gente viene y dice “pero por qué?”  “por qué me pasa si lo tengo todo…” Por eso pasa; no es necesario tenerlo todo tan  ordenado, tan perfecto en la vida, la vida es ritmo y movimiento, es tener las cosas un instante bien manejadas y que después se vuelvan a caer y volver a empezar. Es aceptar que la vida es un desorden creativo. Cuando hay mucho orden, no hay creatividad. Hay que aprender a estar bien uno en lo físico y en lo psíquico para poder sobrellevar el alegre desorden de la vida. Pero verlo con buenos ojos, como con unidad, esto que los orientales dicen crisis igual a oportunidad.  Este  tipo  de  personas se ocupan poco de su salud y de sus propias necesidades y deseos. Inclusive en  desmedro del tratamiento indicado.

Estos desequilibrios y estas exigencias tan grandes, producen una enfermedad orgánica importante. Porque todo lo que no se puede ir equilibrando se va acumulando. Por lo que se dice que estos enfermos padecen de cordura.

Calidad de Vida es una suma de los conocimientos médicos, con las diferentes técnicas psicológicas y de la neurolingüística, que consiste en cómo hacer que “ el otro” aprenda e incorpore conceptos que tiene o debe reafirmar. De estas técnicas, la más importante es centrarse en si mismo, darse el tiempo necesario.

Hay técnicas específicas como la respiratoria, que coadyuvan a manejar situaciones críticas, permitiéndonos priorizar y visualizar  el propio estado de salud ante las presiones o ansiedades propias y ajenas. El manejo de la respiración, cumple una función muy importante para manejar nuestro orden interno, siendo este el primer acto vital que realiza el bebé. Ante el caos del nacimiento genera una respiración profunda expresada en llanto para luego comenzar a respirar ordenadamente. Esto queda registrado en algún lugar de la memoria, y el acto de respirar es un acto de toma de conciencia de uno mismo. En el momento en que se me está yendo de las manos lo que me pasa es un recurso que tengo para poder centrarme y volver a empezar.

Otra de la técnicas es lo que se llama modelado,  que consiste en ver quien sabe hacer algo, tomar del modelo adecuado y beneficioso aquello que nos va a ayudar a manejar nuestra conducta, así es como aprendemos todos en definitiva, de nuestros padres, de nuestros maestros, sin llegar a extremos. Porque cada uno posee distintas características y posibilidades y también el cada día es distinto.    El asunto es encontrar el propio equilibrio, para poder hacer el trabajo que uno tiene que hacer, pero desde un aspecto lúdico, no desde una obligación casi militar.   La resultante de no implementarlo  de  esta  manera  se refleja en la sensación de agobio, cansancio, malestar.

La asociación habitual que hace una persona es que una enfermedad es algo definitivo, progresivo etc. y esto lo único que logra es aumentar el stress. 

Contemplando lo dicho en cuanto a exigencias y las diversas técnicas posibles de implementar, lo adecuado es ver como afronto yo hoy mi vida y negociar para gastar adecuadamente la energía que tengo; dicha negociación se entiende es la que uno hace con su propia realidad, sabiendo aceptar la ayuda y/o cooperación que se nos presente.

Después la presentación de la tarea ante uno mismo y ante los demás, esto que comentábamos del aspecto lúdico, ante determinado problema y haciendo un paralelo que nos remonte a la niñez, en  los  juegos  infantiles,  se hacia más hincapié en discutir  lo que iba a hacer cada uno, que en el juego mismo, siendo este  aspecto más importante: saber qué rol va a desempeñar cada uno y en qué medida. En la familia debería pasar lo mismo, lo que ocurre por lo general es que uno de los integrantes toma el poder y no da libertad, hace las veces de patrón que dictamina las órdenes, sin permitirnos elegir cual es el rol que cada uno va a desempeñar y es ahí donde se produce el desequilibrio familiar, cuando el objetivo buscado es otro, jugar todos, conversar qué puedo, qué no puedo, con qué colaboro. 

Esto también es trabajado en Calidad de Vida, si todos se borran y el paciente queda solo, es un modo de desequilibrio. Si todos viven sólo en función de la enfermedad del paciente también es  un  desequilibrio. Hay que entender que la vida de los involucrados en esa familia, debe continuar y seguir el crecimiento de cada miembro y de la familia como un todo, que permita una relación de diálogo e implementación de roles acordes y saludables para cada uno de los integrantes.

En relación al contacto con los médicos, la importancia de la existencia de un médico de cabecera es fundamental, ya que debido a las características de estas enfermedades es necesario acudir a muchos médicos de diversas especialidades: cardiólogos, neurólogos, dermatólogos, nefrólogos, hasta en determinadas ocasiones medicinas complementarias que deben ser testeadas y coordinadas para determinar su beneficio o no.

Con respecto al medio social que nos rodea, mas allá del paciente, uno tiene que poder comprender el dolor ajeno, y saber que el dolor tiene dos instancias, la física y la espiritual o emocional y cuando uno tiene dolor físico es difícil que el otro aspecto este bien, a veces como familiar o persona de referencia no se  puede evitar el dolor físico, pero cuánto alivia la percepción del dolor físico, el acompañar a la persona, la contención, el trasmitirnos tranquilidad en ese momento de sufrimiento. Es entonces cuando los familiares tienen un gran efecto placebo en la comprensión del dolor y hay que saber aprender a ejercer ese efecto placebo, o sea a formar parte de esa circunstancia.

El objetivo fundamental es que el paciente pueda conocer lo que pasa al enfermar y conocerse, cómo son sus ritmos, cuándo se llega al límite y saber que traspasarlos significa que puedo empeorar. Aprender a distribuir las tareas para poder realizarlas de un modo adecuado y estar contento con lo que uno quiere, sin ceder los límites, mas allá de las imposiciones, en eso consiste respetarse. Siempre es respetar el afuera y respetarse uno, porque muchas veces en la exigencia de que todo sea perfecto, el paciente no respeta el afuera y no respeta la diferencia de que cada miembro de la familia es un otro diferente con sus propios gustos, con su propio ritmo y que tiene derecho a vivir bajo el mismo techo su propia vida.

Aprender a cuidar no solo lo físico sino también los aspectos relacionales- Una característica común es la queja de los familiares: “todo el tiempo habla de lo mismo” “lo único que sabe contar es qué siente, qué le pasa, todo el tiempo lo mismo”. Como parte del cuidado de las relaciones, una de las cosas que se hace en Calidad de Vida es establecer un tiempo para contar lo que me pasa, cuando el paciente está muy mal es una hora al día,  en  esa  hora  puedo  hablar  de todo lo que  me duele  o  siento   pero el resto del tiempo respeto y cuido el entorno de la vida de los demás, sin invadirlo todo el tiempo. Sin dejar de tener en cuenta que hablar de algo, debe ser hablar no quejarse, porque “la queja aleja”.

Quererse, mimarse, cuidar el aspecto, poder darse un baño de inmersión, procurarse aquellos gustos que nos reconfortan creándonos y disfrutando el espacio para ello.   Tolerarse, que tiene que ver con aquellos aspectos de mi mismo que no me gustan, que todos tenemos, aceptándonos, esta es mi realidad, esto es lo que yo tengo, lo importante es lucirlo de la mejor manera posible. Aprender a vivir con lo que uno es mas allá del que dirán.

 

Por otro lado cuando una persona se enferma, todo rota en torno  al “no me siento bien”,  el no me siento bien es previo al síntoma y a la enfermedad, este displacer, el no sentirse bien, refiriéndome al no estar contento conmigo mismo va consumiendo las defensas hasta que uno termina teniendo síntomas.

El síntoma es una señal que causa interés, “ por qué me pasa esto”, “que será esta ronchita” muestra que algo falta, atrae energía, que me falta el equilibrio que tenía antes, interrumpe la vida diaria, aunque sea solo por tener que pedir turno para ir al médico, tengo que parar para prestarle atención al síntoma, alguien que se ocupe de él, pero el cuerpo es siempre un lenguaje, esa manchita, ese síntoma es como si yo me dijera: prestame atención ,prestate atención a vos misma , ¿qué está pasando? Dónde se produjo el desequilibrio?, me hace volver la atención de ese afuera tan importante que yo quiero tener todo perfecto y ordenado,  a mí  mismo.

 

Qué curioso que aceptemos prestarnos atención por un síntoma y no aceptemos darnos esos gustos personales y cuidados placenteros, antes del síntoma, que seguramente hubiera mantenido más el equilibrio y mejor la administración de mis energías. No estamos diciendo que uno es culpable de haber hecho esto, no, no sabíamos, nadie nos enseñó;  la educación está tan centrada en lograr objetivos de producción que terminamos excediendo nuestros límites. Lograr un orden que contemple la posibilidad del descanso, la recreación y el cuidado personal es un objetivo fundamental. Por supuesto que después de producido el desequilibrio de la enfermedad, volver a equilibrarnos es mucho mas difícil, quedando a veces secuelas de lo que uno ha pasado, pero no es imposible.

 

Desde ese lugar, hay que tomar conciencia cuando uno dice que está bien; no confundirnos con “estoy curada” ya que ese concepto hace a que nuevamente me pueda salir de cauce, a sentirme omnipotente y lo mas probable es que me vuelva a pasar. Nuevamente se trata de encontrar el propio equilibrio.

 

El dialogo que uno establece con el cuerpo tiene que ser a las primeras señales, como ser, estoy cansado, me voy a sentar, estoy agitado, paro un rato, descanso 15 minutos. Eso se llama hoy día,  reposo programado.

Procurarnos un lugar agradable, que nos guste, evitar los malos pensamientos respecto de los que nos pasa, evitar rumiar en el sentido de quejarse y pensar obsesivamente en algo que pasó y que me parece que al otro no le gustó y por eso puso esa cara, cuando el otro probablemente ni siquiera escuchó y está preocupado por razones propias, ajenas a nuestro pensamiento

Esto nos presenta una encrucijada, al haber un replanteo se nos presenta un dilema, hago esto? Entro por esta vía, o no,   o sigo por la que venia. Sabemos que todo esto es una exigencia difícil muy grande, porque uno tiene hábitos ya establecidos y maneras de estructurar el procesamiento de la realidad.

Depresión es cuando aquello que fue la ansiedad del stress, me venció y pienso que ya no voy a poder resolver el problema que tengo y nos abatimos, nos caemos, nos auto compadecemos, siendo desde ese lugar mucho mas difícil tener una actitud positiva y emprendedora para salir adelante

Impulsividad tiene que ver con el no manejar el enojo, la bronca, los celos y manifestarnos abruptamente sin control, el instalarse bajo un rótulo,  como ser “soy nervioso” produce una estereotipia que entorpece el aprendizaje y por ende el estado de salud.

Vulnerabilidad, cada uno de nosotros cuando está mal vuelve a sentirse con las necesidades de cuando era un niño, quiere contención, quiere mimos. Y qué bien que hace todo eso, que necesario  es, el asunto es mantener los vínculos familiares saneados, para poder dar y recibir todo esto porque sino todas las cosas que tenemos “debajo de la alfombra” hace que nos tropecemos cuando caminamos y no llegamos uno al otro, no hay puente.

Ineficacia; esta es otra de las conductas que no nos permiten estar bien, que es la de creer que no puedo hacer nada, sin embargo,  hay tanto que sí podemos hacer, tanto que es maravilloso ir descubriéndolo.

El paciente se siente como luchando con molinos de viento, como un imposible, sin embargo no se trata de imposibles, nosotros lo que tratamos es de aislar el sufrimiento, esto se ve más específicamente en los pacientes con fibromialgia, que no tienen ningún síntoma físico, ni de laboratorio, ni de rayos y como es poco conocida la enfermedad, se tiende a pensar que el paciente está buscando beneficios secundarios; sin embargo el alivio que siente el paciente cuando se entera que lo que tiene es real (porque a veces hasta él duda) es notable, por lo que la comprensión del profesional y la familia es fundamental.

Estas etapas, enojo, negación, y con el transcurso de unos meses ante la inevitabilidad de los síntomas,  la depresión,  son procesos normales, pero si nadie nos dice que son normales, ¿cómo las transcurrimos?:  en  general  pensando  que  somos  los  únicos  a los que les  pasa  algo  así,  que  no  somos  capaces  de   resolver  lo que  nos  pasa.

Es por  todo  esto  que  es  necesario  tratar de educar para que esta dependencia se transforme en cooperación entre paciente, médico y familia, que esa impotencia que el paciente siente pase a ser un proceso de rehabilitación, que tomemos conciencia de los hábitos previos que nos condujeron a tener problemas.

La elaboración de un proyecto, ayuda a la descentralización y a la apertura hacia aquello que nos es saludable.

El entrenamiento que tratamos de alcanzar, consiste en tener más amplitud de análisis, poder manejar distintas alternativas, que ese análisis tenga mayor profundidad en lo emocional, que la persona pueda ir teniendo más confianza en sí misma, que pueda extraer enseñanzas, sobre todo   en  su propia vida.

El uso del humor, como herramienta para disuadir el miedo, esto que parece una banalidad tiene un sustrato, cuando yo sonrío, empiezo a liberar endorfina, las endorfinas calman el dolor y comienzan los procesos de reparación.   La actividad física acorde a las posibilidades también libera endorfinas.

Finalmente el objetivo es poder verse en un espejo distinto a la imagen que uno tenía, que tener una enfermedad y ser enfermo, son cosas distintas.